Las personas con hipertensión arterial pulmonar, un trastorno cardiopulmonar grave e incurable, demoran dos años en recibir el diagnóstico, por lo que especialistas remarcaron la importancia de acceder a los tratamientos adecuados que permiten ralentizar su progresión y mejorar la calidad de vida, en el día mundial de esta enfermedad.
"La hipertensión arterial pulmonar es una enfermedad rara, de las conocidas como poco frecuentes, y se caracteriza por el incremento de la presión pulmonar", indicó a Télam Luis Lema, médico cardiólogo y miembro de la Federación Argentina de Cardiología (FAC).
La enfermedad se gesta y avanza al nivel de las arterias pulmonares "pero al aumentar la presión pulmonar se genera una sobrecarga en el ventrículo derecho del corazón y lo que termina provocándole los mayores problemas a los pacientes es la insuficiencia cardíaca. Esa es la causa de mayor mortalidad", explicó el presidente del comité científico de insuficiencia cardíaca e hipertensión pulmonar de la FAC.
Los síntomas más comunes son cansancio, falta de aire o agitación, que empeoran durante el esfuerzo y en algunos casos ocurren mareos y desmayos.
En fases más avanzadas pueden aparecer signos de retención de líquidos como hinchazón o edema en tobillos, acumulación de líquido en el abdomen y empeoramiento de la falta de aire que puede ocurrir incluso durante el reposo.
Respecto al diagnóstico, el especialista señaló que en casi todo el mundo es "tardío" y los pacientes consultan en promedio "a cinco especialistas".
Según el último registro colaborativo "Recopilar" publicado por sociedades médicas e investigadores argentinos en 2021, el tiempo hasta el diagnóstico de hipertensión pulmonar en nuestro país promedió dos años con "una alta proporción de adultos que muestran signos de fallo en el ventrículo derecho, lo que sugiere que el diagnóstico se hizo tarde".
Para determinar la patología se pueden recurrir a métodos de probabilidad diagnóstica no invasivos como el ecocardiograma, y si la probabilidad es alta "empieza un camino hasta llegar al diagnóstico de certeza con un cateterismo cardíaco derecho que es un estudio muy seguro en los centros de referencia", describió a Télam Nicolás Atamañuk, jefe del equipo interdisciplinario de Hipertensión Pulmonar del Hospital Fernández.
Sobre las causas de la patología, indicó que "hay enfermedades que se encuentran asociadas al desarrollo de hipertensión pulmonar como las cardiopatías congénitas, las del hígado, el VIH, y las reumatológicas", al tiempo que también puede atribuirse a cuestiones hereditarias. A su vez, el cardiólogo remarcó que "sin un diagnóstico adecuado y sin un tratamiento correcto es muy alta la mortalidad".
Sobre este punto, Lema agregó que "hoy disponemos de fármacos y estrategias que prolongan notablemente la supervivencia. En los primeros registros epidemiológicos de esta enfermedad en la década del 80, a los cinco años estaba vivo el 20% de los pacientes, pero hoy estamos hablando de una supervivencia por arriba del 75% a los cinco años".
La historia de la presidenta de la asociación civil Hipertensión Pulmonar Argentina (Hipua)
Nancy Campelo es la presidenta de la asociación civil Hipertensión Pulmonar Argentina (Hipua) y cuando le diagnosticaron esta enfermedad en 2004 le dijeron que no le quedaban más de seis meses de vida. "Después llegó la primera terapia a la Argentina y eso permitió que yo sobreviviera hasta el día de hoy. Fue un antes y un después", relató Campelo.
Si bien la medicación no frenan la enfermedad, "si modifica la calidad de vida", dijo y aseguró que "hoy no es una patología mortal, sino tratable".
"Argentina tiene casi todas las terapias que han sido aprobadas mundialmente y es un modelo en Latinoamérica", destacó Campelo, pero alertó que "actualmente en todo el sistema de salud existen grandes problemas para poder acceder a la medicación porque son tratamientos de altos costos".
Desde Hipua están llevando a cabo el primer Encuentro Federal para familiares y pacientes con hipertensión pulmonar hasta el 6 de mayo con actividades virtuales gratuitas orientadas a brindar contención, asesoramiento e información, en el marco de los diez años de la Declaración del Día Mundial de Hipertensión Arterial Pulmonar que se conmemora cada 5 de mayo.
Se estima que en el mundo hay 25 millones de personas con esta patología que puede afectar a personas de cualquier edad, desde niños muy pequeños hasta adultos mayores, aunque se diagnostica con mayor frecuencia en personas de entre 30 y 50 años, y afecta sobre todo a las mujeres con una tasa de 4 a 1, informó la asociación.
Bajo el lema "Solo se trata de respirar", este año la campaña busca "aunar esfuerzos para difundir la existencia de esta patología", aseguró Campelo.
"Durante mucho tiempo esta fecha se trató de una conmemoración por la muerte del primer niño diagnosticado de hipertensión pulmonar en España a raíz de una intoxicación, pero desde hace unos años se modificó porque nosotros celebramos la vida", contó la presidenta de Hipua.
Y concluyó: "La vida cobra un sentido diferente. Luchamos para todos los días salir adelante y no es fácil transitar esta enfermedad, pero se aprende a vivir con ella".
Con información de Télam
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