Andy Cukier es creadora de contenido sonoro y también impulsora del proyecto @femiautista, una página en la que abre debates y da información sobre ser adulta, autista y feminista. Fue diagnosticada a sus 37 años, aunque sus sospechas venían hace tiempo acompañadas por investigaciones y consultas, sin éxito, a profesionales de la salud. Ella, como otros familiares entrevistados para El Destape, revelan el proceso para llegar a una respuesta médica y su tratamiento acorde.
“Soy autista, es mi identidad”, dice Cukier, quien hoy, tras una larga lucha, puede decirlo. Desde niña se sintió incómoda en los entornos sociales, tenía que esforzarse más a la hora de formar parte de un grupo o conocer gente nueva. La agudeza con la que sus sentidos perciben los olores, los ruidos, el tacto, todo cobra un protagonismo “diferente” al esperado socialmente: “No sé si podré ir a un cumpleaños porque me molesta el ruido, un olor, me costó años darme cuenta que no era yo la que tenía el problema o quien odia a las personas, sino que tenía que aprender de esas características propias”.
Andy recuerda, de esos años, a una niña intentando adaptarse, sintiéndose diferente pero haciendo un gran esfuerzo para pertenecer. Una de sus estrategias era “copiar” los comportamientos de sus compañeras de colegio. Intentaba usar las mismas palabras, las mismas formas. Sin embargo, en la adolescencia, lo que parecía un juego empezó a incomodar y a los 18 empezó terapia por su cuenta después del primer ataque de pánico. El primer diagnóstico fue depresión, y así comenzaron las idas y vueltas a médicos, probando terapias, medicamentos, que no hacían más que poner un parche para que Andy pueda continuar con su vida. A pesar de eso, ella sentía que algo no estaba bien, las respuestas no la conformaban. “Hice casi 20 años de terapia. Muchos me decían: ¿para qué querés saber, para qué querés ponerte una etiqueta? Pero yo necesitaba saber qué me pasaba”.
Sobre su recorrido personal, recuerda como punto de quiebre el haber visto un video que representaba exactamente lo que sentía: “La primera vez que vi un video sobre autismo en mujeres adultas, me puse a llorar. Me resonó muchísimo. Yo solo conocía niños autistas, sobre todo varones. Las mujeres lo expresamos y lo evidenciamos distinto y por eso también estamos muy subdiagnosticadas”, cuenta. Tuvo que surfear muchos prejuicios, incluso de profesionales de la salud. Según relata, le decían: "Pero si tienes novio, no puede ser, si trabajas. Yo tengo un primo autista que no habla, vos no te parecés”.
Antes de tener un diagnóstico, Andy se culpabilizaba por sentirse diferente al resto: "'¿Qué falla en mí?', me preguntaba. Tengo sensorialmente esto que me está haciendo colapsar y a veces para bien, porque ciertos estímulos me gustan muchísimo. Tener un diagnóstico me permitió entender lo que sentía”. Según la influencer, no se dimensiona lo importante que es el diagnóstico para construir su propia identidad, para entenderse y aceptarse. La sociedad es agresiva con lo diferente, y esa violencia se interioriza en sentimientos de culpa y baja autoestima: “Muchas veces dije: 'No quiero vivir más la vida, así es imposible'".
Según el estudio «El autismo se agrava conforme envejecemos», la expectativa de vida de las personas con autismo es de 54 años. Para Andy, la vida se acorta por la falta de contención social que existe frente a personas que tiene otra tolerancia sensitiva. “Conozco personas autistas que hace siete años no van a un dentista porque el olor les da asco o no soportan los ruidos. Si no hay apoyo, no vas al médico. Tu vida se acorta". Tampoco existe un consultorio con un área de regulación sensorial ni una política de Estado que contemple estas situaciones: "Depende quién está en el gobierno, si dan apoyo o si se ponen más rígidos a ver a quién le dan o no un certificado de discapacidad".
Para ella, estar por fuera de la norma, significó tener que adecuarse a un mundo que no estaba diseñado para ella. En "Salir del autocloset", uno de los episodios de su podcast, narra el proceso liberador de contarle a la familia, a las amistades y a las parejas: “Muchas personas autistas también estamos en algún segmento del colectivo LGBTIQA+. En mi caso, estoy en el espectro asexual. Muchas personas autistas no tenemos ganas de relacionarnos de esa manera. Estamos en muchos sentidos por fuera de la norma”, reflexiona Andy y hace hincapié en la interseccionalidad que también está presente en las personas autistas, sobre todo en el acceso a la salud, la discriminación y los recursos.
Para cambiar el paradigma social de prejuicios, indiferencia y capacitismo sobre el autismo, la comunicadora asegura que es necesario tener coraje y “mostrar que existimos y resistimos": "No tenemos por qué escondernos u ocultar nuestro neurotipo. Lo que no se nombra no existe, sí, somos autistas. Acá estamos”.
Acompañar desde la escucha: cómo lo viven las familias
“Muy tempranamente me di cuenta de que Ulises tenía alguna particularidad, fue en su desarrollo, algunos le llaman demoras, para mí no es solo eso, tiene otros tiempos”, cuenta Eugenia Alonso, actriz y directora, también mamá de Ulises, un joven que a los dos años le diagnosticaron un tipo de autismo. En 2021 Eugenia estrenó su opera prima "Cuando la primavera se escapa, se libera del sueño", un documental que desde la observación, la escucha y el amor, relata la relación con su hijx, la maternidad y la adolescencia, desde la curiosidad de una madre que “lo mira desde muy pequeño”
“Charlando con profesionales y amigos, te das cuenta de que la vida es más allá del diagnóstico. Me llevó tiempo entenderlo, porque primero te quedás en el diagnóstico, en lo terapéutico y es frustrante”, cuenta Eugenia, que si bien a diferencia de muchos otros casos que demoran años, recibió una respuesta temprana. Para ella fue clave la contención de su entorno que la acompañó en la crianza de Uli para que pueda desarrollar su historia. “Cada familia lo ve de distinta manera, fui a muchos espacios, reuniones, algunos van por lo más religioso, otros institucional, yo busque otras alternativas”, hizo talleres de juego, música, estimulación, radio, entre muchas otras actividades. “Fue importante darme cuenta que mi rol era ayudar a desarrollar las experiencias, también que hay cosas que uno nunca hará”.
Como mamá, dice, fue un camino entender y aprender que “los hijos no hacen lo que vos querés. Uli tiene sus particularidades, sus rarezas y en ese momento no había tanto acceso a información sobre el tema”. Desde la poesía y una cámara que acompaña la mirada de Uli y su mamá, el documental cuenta el crecimiento de su vínculo y la independencia que Uli a su tiempo, fue armando.
En abril es el Día mundial de concientización sobre el autismo, al ser consultada por la existencia de este día, Eugenia trae un ejemplo concreto de su propia experiencia: “La primera vez que Uli fue a hacer la renovación de DNI tenía 8 años, le pidieron que firme, tomó la birome y tardaba, me acuerdo que el empleado el Registro Civil se impacientó y le dijo: 'Si no sabés escribir poné el pulgar'. No le dio ningún tiempo”. Según ella, es necesario ponerle nombre para visibilizar, darle un tiempo, un espacio y un marco de conocimiento público para que podamos incorporar socialmente que existen otros tiempos y otras formas de habitar el mundo.
Campaña “un comportamiento no es diagnóstico”
En los últimos veinte años hubo un incremento de determinados diagnósticos, como por ejemplo, el trastorno por déficit de atención o el trastorno del espectro autista en las infancias. Según especialistas, esto se debe a la situación crítica en la que vivimos de precarización, fogoneada por el capitalismo y los intereses de las farmacéuticas. “Hay una tendencia a etiquetar y a caracterizar determinado grupo de comportamientos en términos de trastornos, y habitualmente uno encuentra que esos trastornos van unidos a alguna terapéutica, que es fundamentalmente psicofarmacológica y adaptativa", señala Miguel Toyo, psicoanalista especializado en clínica psicoanalítica con niños, niñas y adolescentes que impulsa, junto con el Foro de Infancias, una campaña llamada “un comportamiento, no es un diagnóstico”
Para el especialista, hay intereses de los laboratorios, económicos y marketineros: "Se constata muy visiblemente en el incremento inusitado de la venta de psicofármacos justamente en esas franjas de edad, y particularmente en los últimos tiempos en la primera infancia, que son justamente las franjas etáreas que es susceptible de tener estos diagnósticos TEA”. Miguel asegura que muchas veces lo que le pasa a esas personas tiene que ver con sus vínculos, sus contextos, sus historias. Desde la campaña también son críticos a utilizar la palabra trastorno vinculado a una problemática: “No hay por qué darles esa denominación”. También dieron cuenta que algunas prescripciones son hechas por profesionales que no son del ámbito de la salud mental, y a veces son auto-diagnósticos.
Miguel coincide con Eugenia en una perspectiva interdisciplinaria para el abordaje desde lo social, lo biológico, lo psicológico y los distintos contextos sociales. Terapias enfocadas desde distintas disciplinas: musicoterapia, psicopedagogía, psicología, la asistencia social, la psiquiatría, el acompañamiento terapéutico, la terapia ocupacional, la psicomotricidad,entre muchas otras. En ese sentido, Andy trae el concepto de interseccionalidad para pensar la vida de las personas autistas. Evidenciando la diferencia entre una persona de clase trabajadora con cierta cobertura médica, una familia con los recursos económicos para pagar una terapia particular, con el acceso a la información para poder tramitar un certificado, poder vivir con tu familia, tener que bancarte económicamente, ser socializada como mujer y que recaigan ciertas exigencias sociales, ser lesbiana, trans, entre muchos otros puntos.
En ese camino, es importante redefinir el valor de un diagnóstico: “Estamos pensando en una etapa de cambio, que en todo caso el diagnóstico es como una brújula que nos ayuda a orientarnos acerca de por dónde acompañar a una persona, pero no para etiquetar, no como algo invariante, sino para evaluar cuáles sería cuál sería el mejor camino a emprender”, concluye Miguel.
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