“Estoy aquí gracias a la ciencia”: cómo se recuperó la segunda persona de la historia curada de VIH-sida

Ni el de los astronautas, ni el de los milmillonarios… No hay otro “club” en el mundo tan exclusivo como el de las personas curadas de VIH, la infección descubierta hace ya casi medio siglo y que, sin tratamiento, destruye nuestro sistema inmunológico. Lo integran apenas siete individuos. Uno de ellos es el joven chef británico venezolano Adam Castillejo, que en 2019 fue presentado como el segundo en el mundo que se libró del VIH después de un trasplante de células madre para tratar su linfoma de Hodgkin en etapa cuatro. Ese día se convirtió en “el paciente de Londres”, y hoy recorre el mundo como “embajador de la esperanza” para difundir los avances en materia de terapias innovadoras y derribar el estigma que impide el acceso al cuidado médico; en especial, en los países hispanoparlantes.

“Me diagnosticaron en 2003 en Londres, Reino Unido, y a pesar de que estaba en el Primer Mundo, fue una experiencia difícil, cargada de estigmas, de discriminación, odio y resentimiento –cuenta Castillejo, en la jornada inaugural del XXI Simposio Científico Regional de la Fundación Huésped, que convoca a más de 1900 inscriptos–. Pasé muchos años sin poder acceder al sistema y no porque no hubiera medicamentos, sino porque el protocolo establecía que sólo se administraran a pacientes con niveles muy bajos de CD4 (un tipo de glóbulos blancos que nos defienden de virus y bacterias). Para  2012, me dan un diagnóstico de cáncer, pero en ese momento fue diferente. Fue otra sentencia de muerte, pero en esa oportunidad recibí compasión, amor, comprensión del equipo médico, las enfermeras, aunque seguía siendo la misma persona. Pasé cuatro años con quimioterapias. Fue un largo proceso que duró hasta 2015, cuando me dieron seis meses de vida y me enviaron a cuidados paliativos. Pero decidí que no sería la última página de la historia. Busqué alternativas y otro equipo médico. Entendí que no habían querido darme el trasplante solamente porque tenía VIH, se me discriminó como ser humano y fue duro de aceptar. Sin embargo, tuve la oportunidad y la gran suerte de que los médicos que tengo hoy me apoyaran y tomaran el riesgo de hacer el trasplante. Un día, recibí una llamada telefónica y escuché al doctor: ‘Oye, conseguimos un donante. Y la buena noticia es que no solamente te podemos curar del cáncer, queremos tratar de ver si curamos el VIH’. Fue como si me hubiera ganado la lotería. En 2017 dejé de tomar las pastillas. En 2020 decidí darme a conocer. En el momento del anuncio muchos científicos dudaron de mi cura y pasamos un año haciendo pruebas para verificarla, hasta el punto que logramos obtener ‘fósiles’ del VIH de los reservorios. Entonces, fue que entendí que estaba curado. Pero fue un proceso de más de cinco años”.

Desde entonces, Castillejo sintió la responsabilidad para con su comunidad, a la que dice que siempre pertenecerá, a pesar de estar curado. Recorre el mundo, promueve el diálogo para que el idioma español no sea una barrera y trata de difundir un mensaje de esperanza. Pero aclara que sin bien el trasplante es la puerta hacia una cura futura, no es una solución para todos.

“Hoy somos siete personas curadas. Solamente estamos seis vivos, todos somos sobrevivientes del cáncer. Es importante aclararlo, porque la gente piensa que llegamos al trasplante porque queríamos –afirma–. No, es porque estábamos batallando con el cáncer. El mío fue un linfoma, otros tienen leucemia. Es importante no dar falsas esperanzas. Soy el fruto de 40 años de investigación. Es un trabajo en conjunto de muchos, muchos consorcios internacionales. Siento esa responsabilidad y por eso trabajo como embajador, ayudando, conociendo comunidades”.

Adam está curado porque recibió un trasplante de médula de un donante cuyos genes no fabricaban los receptores que necesita el VIH para unirse a la célula, una capacidad presente en aproximadamente el 1% de la población. “Es decir, tenía una doble deleción [pérdida de nucleótidos del ADN], tanto de la mamá como del papá. Había recibido unos genes que modificaban la receptividad de las células hacia el VIH –explica Pedro Cahn, director científico de Fundación Huésped, ex jefe y actual consultor de la División de Infectología del Hospital Fernández de la Ciudad de Buenos Aires, ex titular de la Cátedra de Enfermedades Infecciosas de la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires y ex Presidente de la Sociedad Internacional de Sida–. Pero ya tenemos dos casos en los que esa ya dejó de ser una condición sine qua non. Uno es un paciente heterocigota, quiere decir que recibió esa característica genética solo de su mamá o su papá. Y otro es como el 99% de los que estamos aquí, y sin embargo, pudo curarse a través de un trasplante. Quiere decir que estamos en pañales en términos de cura. Es muy importante el ejemplo de Adam, pero obviamente no podemos trasplantarle la médula a 30 millones de personas, porque es un procedimiento riesgoso y que requiere mucho control posterior, pero muestra que hay una posibilidad y en eso se está trabajando”.

De acuerdo con el especialista argentino, en este momento se contemplan dos posibilidades de cura. Una es la erradicación, como en el caso de Adam, que no tiene vestigios del VIH en su organismo. Otra, que podría estar más cerca, es la cura funcional; es decir, lograr (después de una equis cantidad de años en tratamiento) que el sistema inmunológico se defienda solo y el paciente no tenga que seguir tomando medicación, aunque tenga serología positiva (haya virus en su sangre, pero la carga viral no rebote). Básicamente hay dos estrategias. Una es usar drogas que bloqueen la posibilidad de la salida del virus de las células, que en inglés se llama block and lock, bloquear y cerrar. Y la otra, es shock and kill, exactamente la opuesta, pegarle un mazazo a la célula para que largue todos los virus a la circulación, que purgue los reservorios y la terapia antirretroviral los liquide. Hay grupos en Estados Unidos, en Canadá, en Francia, en diferentes países que están trabajando mucho en esas dos estrategias.Estamos más cerca que de la erradicación –comenta Cahn–. ¿Cuándo? No lo puedo contestar. Recién se están haciendo ensayos de fase uno”.

El VIH es un virus a ARN (es decir, que tiene tendencia a mutar), pero desde que se descubrió en 1983 mantiene una relativa  estabilidad. Hay diferentes subtipos. En América y Europa, predomina el subtipo B, pero en África, prevalece el C. “Son sutiles diferencias que modulan una diferente sensibilidad con respecto a las drogas –detalla el científico–. Después de tanto tiempo, no esperamos la aparición de nuevas cepas que pongan en peligro la efectividad de los tratamientos antivirales. Ahora, Adam está curado, pero él sabe que puede volver a infectarse si no se cuida. Como los demás, tiene que mantener una conducta o hacer profilaxis preexposición (PrEP, el uso de medicación antiviral para prevenir la transmisión del VIH en personas que están en situación de riesgo), o tener sexo con preservativo para evitar la reinfección”.

Este año, el simposio científico cuenta con una nutrida concurrencia que llegó desde otros países de la región y de todos los rincones de la Argentina gracias al sistema de becas que implementó la  Fundación Huésped. “Vamos a difundir varias líneas importantes, empezando por la cura –cuenta Cahn–. Hoy iniciamos el Consorcio Latinoamericano de Cura para tratar de poner el tema en agenda. Tenemos cosas para decir, para escuchar, para aportar”. 

Entre otros temas, durante el encuentro, que ofrecerá ponencias de 90 expositores, se revisarán las últimas novedades en tratamientos de larga duración que, según se anticipa, son un punto de inflexión que permitirá a los pacientes pasar de tomar pastillas diariamente a administrarse una inyección cada dos, seis o doce meses. Vale la pena mencionar que estos medicamentos de larga duración son todos combinaciones de dos drogas (en lugar de tres como se venía haciendo), una modalidad que nació en la Fundación Huésped. “Empezamos con un proyecto muy humilde, que fue creciendo y hoy forma parte de las guías internacionales de tratamiento”, se enorgulleció el especialista. 

También habrá mesas simultáneas a lo largo de las cuales se abordarán tanto aspectos biomédicos como de derechos de las disidencias sexuales y de la mujer. “Todo esto en un clima de violencia verbal, donde discutimos los diferentes roles que las organizaciones comunitarias tienen como parte de la solución, no como parte del problema –agrega–. Además, trataremos aspectos tan diferentes como la PrEP, o la salud anal, tema del que con frecuencia no se habla. Nuestro objetivo es socializar el conocimiento. Es decir, que la medicina y la ciencia social basadas en la evidencia sean patrimonio del conjunto, podamos debatir y promover una ‘fertilización cruzada’ entre las distintas disciplinas que nos permita salir de este simposio mejores de lo que entramos”.

Luisa Cabal,  abogada especialista en VIH, derechos sexuales y reproductivos, derechos humanos e igualdad de género, jefa de la Unidad de Derechos Humanos e igualdad de género de Onusida, también presente en el simposio, trazó un breve balance de la situación en América Latina y el mundo. Entre los datos positivos, mencionó que en 2023 había 30,8 millones de personas viviendo con VIH con acceso a tratamiento, “algo impensable hace 20 años”. Hace un mes también se conoció que, desde 2010, cuatro países (Kenia, Malawi, Nepal, Zimbabwe) lograron una reducción del 75% en las nuevas infecciones y están bien encaminados para alcanzar el objetivo de reducirlas en un 90% para 2030. Dieciocho países las redujeron en el mismo lapso en más de un 60% y, con esfuerzos concertados, podrían alcanzar la reducción del 90%. Y nueve países lograron que las metas que conocemos (que el 95% de las personas que viven con el virus conozca su estado serológico, que el 95% de ellas tengan tratamiento y que el 95% de estas últimas alcancen la supresión viral), algo que también parecía inimaginable. “Esto nos presenta un universo de lo posible, de que sí se puede”, destacó.

Pero enseguida se refirió al “lado B”: “En América latina, somos una de tres regiones en el mundo que presentamos un aumento del 9% en las infecciones desde 2010 (las otras dos son Asia y Europa central). Algunos lo consideran una crisis de prevención, tenemos que cerrar esa brecha. Contamos con una caja de herramientas y hay que hacer más para que las personas se protejan. Logramos mucho gracias a científicos y gobiernos con liderazgo, pero un 25% de personas que viven con el virus aún no acceden al tratamiento. Otro desafío es la vulnerabilidad, la exclusión. Dos tercios de las nuevas infecciones están concentradas en hombres que tienen sexo con hombres, mujeres trans, trabajadoras sexuales. El nuevo informe [de Onusida] también presenta otro tema preocupante, que es el de las personas migrantes, los pueblos indígenas y los afrodescendientes. Datos de Brasil muestran que la prevalencia del VIH entre mujeres afrodescendientes es el doble del de la población femenina en general. Tenemos que combatir también contra el virus del odio y la estigmatización que impide esa conexión con los servicios. Es una de las grandes barreras que tenemos, pero hay otras. En algunos países todavía hay obstáculos para la autoprueba. Tenemos que pensar cómo poner en práctica políticas inclusivas”.

Cabal destacó que una de las razones por la que regresó a la Argentina después de casi 20 años es que el país tuvo un papel de liderazgo en la respuesta al VIH. “Y no es retórica –subrayó–. En ciencia y tecnología, la Fundación Huésped es un ejemplo y un modelo del poder de la ciencia, pero también de cómo empoderar a las comunidades y apoyar ese liderazgo comunitario de las personas y poblaciones más afectadas. La Argentina ha dejado una ley de VIH que es un ejemplo para el mundo, al igual que los esfuerzos de las comunidades para la reducción de la discriminación”.

Por su parte, Cahn se refirió a la situación de violencia verbal generalizada contra las disidencias de género, incluso desde el gobierno. “Es una situación compleja, difícil –comentó–. Cuando hay un peligro no efectivizado a través de leyes concretas, pero verbalizado, de cercenamiento de derechos, cuando se cuestiona el matrimonio igualitario, la ley del aborto, normas que están aprobadas por el Parlamento y que lo único que hay que hacer es cumplirlas, hay que tratar de apoyar a las comunidades que están en esta situación. Estamos siguiendo muy de cerca la compra de insumos, de reactivos, de medicamentos que por ley el Estado Nacional tiene que proveer, así como las obras sociales y las instituciones de medicina prepaga. Tenemos una oficina de derechos que apoya a aquellas personas que por una cuestión de discriminación no reciben la medicación correspondiente. Hasta el momento, no hemos tenido situaciones de corte de provisión. Estamos atentos y sabemos que no estamos solos. Hay mucha preocupación en la comunidad y veremos cómo  evoluciona. Pero partimos de la base de que, como nos enseña la historia, nada es para siempre”.

Y agregó: “Lo que pasa en la salud es lo que pasa en la sociedad. Hay una parte que accede a la educación, a los servicios, a todo tipo de ‘beneficios’. Y hay otra que está excluida. Esos tienen menos educación, menos información, más dificultad para movilizarse. Hablo de la Argentina, no de América Latina. Nosotros tenemos un sistema de salud que es darwiniano, selecciona a los más aptos. Si venís al hospital te vamos a hacer el test. Si sos positiva, te vamos a dar el tratamiento y todo lo que necesites. Si no venís, nadie te va a buscar. ¿Y por qué no venís? Porque sos una mamá que no tiene con quién dejar a los chicos, sos una persona que tiene un trabajo que si faltas te descuentan el presentismo, porque no tenés dinero para pagarte dos colectivos para llegar hasta el hospital o porque estás enferma. Entonces, terminamos haciendo diagnósticos entre la gente que está cerca. Suelo decir que ‘pescamos en la pecera’. A los que están cerca del sistema los diagnosticamos, los tratamos… Los que no vienen quedan afuera. Entonces, si no cambiamos la política y salimos a buscar a la gente que no viene, terminamos haciendo una cosa que humanamente es un desastre y biológicamente es absurda, porque las personas se enferman y es más caro tratar un paciente complicado, que contrae una meningitis o una neumonía, que hacer el diagnóstico temprano y el tratamiento oportuno. Y además, no se olviden que estamos en la época del ‘indetectable (tener una carga carga viral menor de 50 copias del virus durante seis meses) es igual a intransmisible, no transmite la infección a terceros. Es una herramienta de salud pública como las vacunas o la provisión de agua potable. Tenemos que cambiar esa actitud pasiva, receptiva, de atender al que viene para salir a buscar el que no está. El 30% de los pacientes se diagnostican tarde. Tarde significa que ya están enfermos o tienen su nivel de CD4 por debajo de 200”.

“Un mensaje que les doy a los médicos es que recuerden que la persona que tienen enfrente es un ser humano que recibe mucho odio de la sociedad. Que tengan compasión, amor y respeto por esa persona”, destaca Castillejo.

“Adam está vivo gracias a la ciencia –concluye Cahn–. Sin ciencia no hay posibilidad de avanzar. Sin el respaldo de la educación y la cultura, es muy difícil que podamos tener resultados en seres humanos. Es muy importante recordarlo, hoy más que nunca”.