Convertir el dolor en lucha. Y la lucha en derechos. Ese fue el objetivo de Danilo Bertoni y Elisabet Artaza, los padres de Felipe, un niño de 8 años de Gualeguaychú que falleció víctima del cáncer el 14 de febrero de 2019. Pese a estar sumergidos en una angustia incomparable, pudieron ver más allá y tender una mano a quienes atravesaron lo mismo que ellos, pero sin los recursos. Y así nació la Ley Felipe, una norma de vanguardia en nuestro país, recientemente aprobada por la Legislatura entrerriana y próxima a ser reglamentada. Gracias a ella, familias de menores oncológicos crónicos tendrán una cobertura integral que les permitirá atravesar el tratamiento de su ser querido acompañados y con un soporte material indispensable, básico y necesario. Es una norma de avanzada e innovadora, que excede a lo estrictamente médico y se enfoca en perspectivas que, muchas veces, en la emergencia, son obviadas.
La iniciativa fue madurando durante 2019. Poco después de la muerte de Felipe -diagnosticado en octubre de 2018 con un cáncer en el tronco, que apenas lo mantuvo con vida cuatro meses más- Danilo y Elisabet se encontraron con un proyecto de ley que había sido ingresado en el Congreso de la Nación para brindar asistencia a familias de personas enfermas. La propuesta había perdido estado parlamentario, pero ellos decidieron comunicarse con su autor, el por entonces diputado nacional saliente y diputado provincial electo, Juan Manuel Huss.
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En contacto exclusivo con El Destape, el padre de Felipe detalló cómo fue el camino recorrido hasta obtener la ley: "Primero nos reunimos con ONGs y fundaciones, para saber cómo podíamos mejorar la ley. Después con papás y mamás del dolor, para escucharlos, conocer sus historias, entender sus dificultades. Nosotros no tuvimos problemas con Felipe, pudimos estar en todas sus quimioterapias, sus rayos, sus cirugías. Nunca nos separamos de él y nunca nos faltó nada. Pero en esos cuatro meses conocimos otras realidades, completamente distintas, de gente que no tenía dónde dormir, dónde comer, ni dinero para viajar. Con familias divididas, porque Felipe era nuestro único hijo, pero hay otros núcleos que tienen dos o tres y tienen que viajar a Buenos Aires, ¿cómo hacen? Algunas madres viajan y dejan a sus hijos a cargo de sus hermanitos. Ahí faltaba el Estado, ahí es donde buscamos apuntar".
El dirigente peronista rápidamente se hizo eco de lo que les transmitieron los papás de Felipe, y les propuso bajar la norma al plano provincial. "Yo siempre rescato esto. A Juan Manuel le escribí un día a la tarde, a través de las redes, con la desconfianza propia de quienes creen que no obtendrán respuesta o que contestará una secretaria. A las dos horas él mismo me había hablado. Y dos días después estábamos reunidos en Gualeguaychú. Con todo lo que hizo, ya lo consideramos de la familia. Estuvo a nuestro lado, nos acompañó y jamás nos exigió absolutamente nada", indicó Danilo.
Además, conocer otras realidades le permitió a Danilo y Elisabet ir delineando la norma. La pandemia frenó, como era de esperar, esa inercia, que se retomó este año, con otro camino, esta vez literal: "Decidimos salir a militar la ley en las plazas de la provincia. Ir, hablar con los intendentes y concejales, para que declaren la actividad de interés y, con una asamblea ciudadana, escuchar y escucharnos, aprender y enriquecer la norma". Ese periplo tuvo al matrimonio viajando a lo largo y ancho de la provincia, recorriendo más de 39 mil kilómetros y exponiendo su iniciativa en casi todos los departamentos entrerrianos: "Sólo nos faltó Paraná y Victoria. Después estuvimos en todos lados, en Gualeguaychú fue la primera, después en Concepción del Uruguay, San José, Colón, Basavilbaso, Rosario del Tala, Nogoyá, Concordia, Chajarí, Feliciano, Gualeguay, Villaguay, Diamante y Gualeguay, entre otras".
"Yo había presentado un proyecto para subsidiar a personas que atravesaban tratamientos de salud. Mi experiencia en Ciudad de Buenos Aires me permitió acompañar, en muchos casos, a familias que precisaban una ayuda en ese sentido. Por eso cuando conocí la historia de Felipe me comprometí a impulsar el tema acá. Fue una experiencia que se llevó a la inversa de lo habitual, acompañando y escuchando más que otra cosa. A la par, elaborando el proyecto más sólido posible", expresó por su lado Huss. En diálogo con El Destape, el legislador apuntó que, en el recorrido provincial, se recolectaron más de 50 mil firmas: 26 mil físicas y más de 30 mil virtuales: "Rescato mucho la parte humana de este proyecto, haber conocido a muchos que han pasado momentos muy duros, conocer la otra cara de situaciones que a veces no se conocen".
Pese a lo nueva que es la ley, el dirigente consideró que, en el corto plazo, puede cambiar muchas realidades: "Creo que se puede implementar de gran forma y traerle soluciones a muchas personas que la están pasando mal. No precisa una gran estructura burocrática detrás, es más voluntad política. Cuando esté aceitado, se podrá desarrollar en gran forma, siempre con la supervisión correcta".
El trabajo incansable de Danilo y Elisabet dio sus frutos. El proyecto de ley fue tomando cada vez más cuerpo y peso dentro de la Legislatura. Primero fue tratado en la Cámara de Diputados, previo encuentro con su presidente, Ángel Giano, y exposición en la Comisión de Salud. Mismo recorrido hizo en el Senado, con un cara a cara con la vicegobernadora Laura Stratta. El 16 de noviembre, rodeados de ONGs, fundaciones y madres y padres del dolor, los papás de Felipe pudieron celebrar la sanción definitiva: "Que quede claro, nosotros jamás estuvimos en contra del Estado. Porque es fácil criticar, pero no involucrarse. Nosotros quisimos hacer un aporte, construir una herramienta, lo más horizontal posible. Se lo dijimos a los propios legisladores en la Comisión de Salud. Si ellos consideraban podían hacer cambios, pero esa ley era lo más genuina que había. Nadie podía decir que no estuviera basada en la realidad. A mí una mamá en Concordia me contó cómo se fue a Buenos Aires a tratar a su hijo haciendo dedo, a bordo de un camión de naranjas. Eso es la ley, la voz de lo que no pueden hacer lo que hicimos nosotros, porque no tienen los recursos".
Son fechas especiales, se acerca Fin de Año y la emoción en la voz de Danilo lo grafica. No puede evitar las lágrimas, porque Felipe no está, pero el sigue paternando, todos los días: "Felipe nos volvió a abrazar el 16 de noviembre. Volvió a estar con nosotros. El dolor está, no se va. Yo llego a mi casa y lo que más quiero que esté, no está. Pero haber hecho está nos da un poco de paz, nos ayuda a transitar todo de otra manera. Sabemos que Entre Ríos es ahora una provincia más justa. Él nos enseñó que desde el dolor se puede luchar, que oficialismo y oposición se pueden poner de acuerdo, que otra realidad mejor es posible. Cada día que pasa él no está, pero es un día menos para que nos volvamos a encontrar".
Qué propone la Ley Felipe
La norma crea dentro del Ministerio de Salud el Programa Provincial de Acompañamiento Integral a Familiares de Pacientes Menores Oncológicos Crónicos (Aifpmoc). Está destinado a una sola persona a cargo de un menor de 18 años que se halle bajo tratamiento oncológico y deba tratarse dentro de Entre Ríos o fuera de ella.
Gracias a la ley, podrán acceder al Programa familias entrerrianas con residencia efectiva e ininterrumpidas de dos años en la provincia, que cuenten con ingresos menores a tres salarios mínimos -unos $185 mil en la actualidad- y cuyo destinatario del tratamiento deba moverse a más de 100 kilómetros de su domicilio. De cumplir con lo pautado, se garantizará el traslado del familiar, tanto al centro de salud como al lugar de estadía; que también deberá estar provisto por el Estado. Se accederá también a una adecuada alimentación. En caso de que el paciente deba estar más de 20 días afuera de su casa, se podrá incluir el traslado de otras tres personas de su núcleo, por un lapso máximo de 48 horas, con el objeto de "preservar los vínculos afectivos".
En el artículo 6°, además, se crea un equipo interdisciplinario compuesto por profesionales de la salud y personal idóneo, que "velen por la contención y acompañamiento de familiares del menor bajo tratamiento". En otro orden, se elaborará un registro que llevará el nombre del programa, con el fin de "brindar información y difusión de los requisitos de accesibilidad al programa, de modalidad online, y además se lleve a cabo un relevamiento constante del número de beneficiarios del programa".
El Aifpmoc será un beneficio personal e intransferible, debiendo registrarse un titular por grupo familiar y u suplente, que podrá actuar en ocasiones especiales. Culminará con el alta o el fallecimiento del paciente.
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