Pablo Riveros tiene 20 años, es de Lanús, estudia diseño gráfico en la UBA, le encanta cocinar y tiene una enfermedad muy rara que se llama Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN). Es uno de los miles de argentinos y argentinas con padecimientos médicos graves, crónicos y urgentes, que fueron forzados a suspender sus tratamientos médicos por las políticas de ajuste y asfixia del gobierno de Javier Milei, ya sea por la liberalización de los precios o la suspensión de prestaciones en áreas claves como la Dirección de Asistencia Directa por Situaciones Especiales (Dadse) o el Programa Federal Incluir Salud.
Este proyecto lo hacemos colectivamente. Sostené a El Destape con un click acá. Sigamos haciendo historia.
Pablo fue diagnosticado a principios de 2023 cuando se fue a hacer un examen de laboratorio de rutina antes de irse de viaje de egresados a Tandil. Hasta entonces no presentaba síntomas significativos, más que una llamativa palidez, y fue justamente el hallazgo temprano de la enfermedad lo que le permitió salvarse. Este padecimiento es una anemia hemolítica crónica, muy poco común, que hace que lo glóbulos rojos de la sangre se rompen de forma prematura. Sin un tratamiento crónico y permanente puede derivar en situaciones de extrema gravedad como una trombosis, leucemia, e incluso la muerte.
A pesar de no contar con obra social ni prepaga, Pablo inició rápidamente su tratamiento gracias al compromiso y trabajo del equipo médico del hospital Evita de Lánus, que se hizo cargo de gestionar los medicamentos junto a la DADSE, que desde ese momento hasta diciembre de 2023 le garantizó la medicación de forma continua. La medicina que necesita es el Eculizumab, fabricada por laboratorios AstraZeneca, y es realmente inaccesible, tanto que solo puede ser adquirida por los Estados. “En enero de 2023 cada frasquito salía de medicación salía 7 mil dólares, y Pablo necesita 3 frasquitos cada 15 días, es decir 21 mil dólares cada 15 días”, detalla Estela Coronel, la madre de Pablo.
La DADSE es un área clave del Ministerio de Capital Humano, hoy a cargo de Sandra Pettovello, cuya tarea es administrar cada día la entrega de medicamentos, insumos y productos biomédicos a pacientes con enfermedades urgentes cuyos tratamientos no pueden ser cubiertos por los gobiernos provinciales o municipales. Hace quince días que suspendió las entregas y gestiones con laboratorios, dejando a más de 85 mil personas al borde de la muerte.
“La medicación es lo único que a Pablo le asegura la vida normal, porque el tratamiento evita que se le rompan tanto los glóbulos. Además, como tuvo una trombosis cerebral en abril de 2023, hoy esta anticoagulado y necesita algunos cuidados especiales”, relata su madre. Gracias a su medicación el joven pudo comenzar a estudiar Diseño Gráfico en la Universidad y realizar actividades sociales ordinarias como salir a comer o ir a un recital con sus amigos. Desde diciembre, cuando vio su tratamiento interrumpido, Pablo vive con barbijo, casi no puede salir de su casa, hacer actividad física o compartir tiempo con sus afectos.
“Mi hijo suspendió el tratamiento y puede tener recaídas, puede tener una trombosis, puede hasta quedar hemipléjico, entre otras consecuencias como la muerte. Esta es una enfermedad que no tiene cura, que va afectando la médula y distinos órganos”, puntualiza Estela. A partir de la decisión política de interrumpir las entregas, Estela, como tantas otras madres, decidió iniciar un reclamo por vía judicial y presentó inicialmente una carta a documento que le fue rechazada. Desde el Ministerio no solamente recibió el rechazo, sino que en instancias judiciales le negaron lo que estaba pasando con Pablo.
Estela es madre de siete hijos y jefa de un hogar monomarental. “ Soy mamá de siete hijos, Pablo es el sexto. La más chiquita tiene 13. Yo vivo con cinco, porque las mayores ya tienen 36 y 34, y viven solas”, narra. Es costurera de oficio, pero en abril del año pasado durante la internación, se quedó sin trabajo fijo y hoy sobrevive haciendo arreglos, cositas chicas, y trabajos cortos. Esta separada y el progenitor de Pablo no está presente, ni física ni económicamente. Si bien casi todos en la familia son adultos, trabajan, y hasta colaboran con la economía familiar, la situación de Pablo modificó la dinámica y los afectó mucho psicológicamente. La familia tiene al mes un gasto de, por lo menos, 60 mil pesos en medicación complementaria. “Pablo es un chico adorable, en la casa es el que siempre ayudaba y colaboraba con sus hermanos, ahora se siente culpable por ser un gasto para la familia”, cuenta su madre emocionada.
Hoy están a la espera de una respuesta al recurso de amparo que presentaron, mientras se organizan junto a otras familias que conforman ALAPA (Asociación Argentina de pacientes), una institución sin fines de lucro que brinda apoyo y procura soluciones a pacientes con enfermedades genéticas, poco frecuentes, crónicas o de difícil diagnóstico. Florencia Braga Menéndez, Directora de proyectos de ALAPA, relata que la realidad que viven es desesperante porque todos los casos son muy delicados, y agrega que “en las asociaciones algunos medicamentos se cubren a través de los mismos bancos de droga que tienen, que se alimentan de donaciones, préstamos o medicamentos sobrantes”. No obstante estas redes solidarias dependen de la buena voluntad de las personas y los insumos a disposición son insuficientes ante la alta demanda constante.
La última semana diferentes organizaciones se reunieron con los diputados nacionales de Unión por la Patria Juan Marino y Micaela Morán. Del encuentro participaron la Fundación Solidaridad Cáncer Argentina, ALAPA, EMA (Esclerosis Múltiple Argentina), ADMA (Dermatomiositis Argentina), entre otras, que decidieron movilizarse y articular para poder visibilizar los reclamos. Estuvieron presentes pacientes y familiares que relataron, en primera persona, lo que están atravesando por el abandono del gobierno, y cómo la suspensión de los tratamientos deteriora su salud y calidad de vida.
Desde el Bloque anunciaron que presentarán un pedido de informe a la ministra y exigirán que se restituyan las prestaciones tanto de la DADSE como del Programa Incluir Salud. Al mismo tiempo se comprometieron a acompañar a las familias y pacientes en esta lucha a través del asesoramiento jurídico. La idea es que los pacientes y organizaciones impulsen acciones jurídicas y amparos, individuales y colectivos, para destrabar las situaciones que son urgentes.
Cerrar sesión