El ministro de Ciencia, Tecnología e Innovación, Daniel Filmus, se refirió a los dichos del ministro de la Corte Suprema de Justicia de la Nación, Carlos Rozenkrantz, que había afirmado que "no puede haber un derecho detrás de cada necesidad", mandato de la doctrina del peronismo.
El funcionario nacional señaló que “en estos días hemos tenido un debate respecto de si donde hay una necesidad nace un derecho. Este caso es una demostración de que cuando hay una necesidad el Estado tiene que garantizar un derecho. Aunque exija mucha inversión. Y la salud y la vida son derechos que el Estado debe garantizar”.
Filmus hizo este comentario en el marco del el acto de reconocimiento al doctor Alberto Kornblihtt y su equipo y a los miembros de Familias AME Argentina, asociación sin fines de lucro dedicada a la Atrofia Muscular Espinal, que fueron quienes impulsaron la demanda, por el hallazgo de un mecanismo que podría devenir nuevos tratamientos para esa enfermedad.
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Rozenkrantz, que llegó a la Corte Suprema a través de un decreto del ex presidente Mauricio Macri, participó a fin del mes pasado de la inauguración del Año Académico 2022 de la Escuela de Pregrado de la Universidad de Derecho de Chile. La convocatoria fue titulada "Justicia, Derecho y Populismo en América Latina".
Allí, el cortesano afirmó que “hay una afirmación que yo veo como un síntoma innegable de fe populista y en mi país se escucha con frecuencia, según la cual detrás de cada necesidad debe haber un derecho". Esto, en referencia a una frase atribuida a Eva Duarte de Perón. Y agregó: "Obviamente un mundo donde todas las necesidades son satisfechas es deseado por todos, pero no existe. Si existiera, no tendría ningún sentido la discusión política y moral”, afirmó el juez de la Corte Suprema.
La frase tuvo el repudio por parte del gobierno nacional. "No nos asombra. El vicepresidente de la Corte expresa el corazón de la doctrina liberal", señaló la portavoz de Presidencia, Gabriela Cerruti,
Homenaje a Kornblihtt y FAME
Filmus participó del encuentro, junto a la Presidenta del CONICET, Ana Franchi. En ese marco, felicitó al doctor Kornblihtt y a su equipo, a los miembros de la asociación FAME y al CONICET y transmitió “el orgullo que como argentino da esta publicación, pero también todo el trabajo previo que implicó".
"Argentina tiene dos cualidades que hay que valorar en su justa medida: una es la capacidad y el talento de nuestras investigadoras e investigadores cuando el Estado genera las condiciones para que puedan desarrollarlos, y la otra es la capacidad de demanda de nuestra sociedad civil, que no todos los países la tienen, y creo que tiene que ver con nuestra experiencia de lucha. Y este caso es un ejemplo de esto ya que fueron las familias de la asociación, sin intermediarios, quienes acudieron directamente a los investigadores. Esta es la mayor virtuosidad que podemos lograr siempre y cuando el Estado haga su aporte para garantizar las condiciones de trabajo”.
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La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad causada por la pérdida de funciones del gen SMN1 que afecta a las neuronas motoras. Hoy en día, se estima que uno de cada 6000 o 10000 nacidos en todo el mundo tienen algún tipo de AME que en sus variantes más graves afecta gravemente su calidad y esperanza de vida. Actualmente, uno de los pocos tratamientos para la AME es el nusinersen, un oligonucleótido antisentido cuyo nombre comercial es Spinraza. El nusinersen funciona a partir de la manipulación y corrección del empalme de ARN. El trabajo realizado encontró que mediante su combinación con ácido valproico se pueden potenciar sus efectos positivos mientras que se reducen sus efectos adversos lo cual podría devenir en tratamientos más eficientes y menos invasivos que mejoren las expectativas de las personas con AME.
La investigación contó con la colaboración de grupos del Laboratorio Cold Spring Harbor de los Estados Unidos y de la Sir William Dunn School of Pathology de la Universidad de Oxford en el Reino Unido. Se trata de la segunda publicación del Grupo Kornblihtt en la revista Cell y es el resultado de seis años de trabajo y la combinación de los esfuerzos de los científicos y científicas que participaron, el apoyo de la Agencia I+D+i que a través de su Fondo para la Investigación Científica y Tecnológica (FONCyT) financió parte de la investigación, el aporte del CONICET a través un subsidio y las becas doctorales de Luciano Marasco y José Stigliano, y el apoyo económico mediante subsidios evaluados internacionalmente de la agrupación Familias Atrofia Muscular Espinal Argentina (FAME) y de CureSMA la asociación de familiares de los EEUU.
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