La lucha de los familiares de electrodependientes no tiene un respiro y el Gobierno nacional volvió a la carga contra los pacientes que dependen de la luz para vivir. Tras pelear por una ley que le garantice la gratuidad del servicio -la cual fue promulgada y reglamentada- ahora se enfrentan a las nuevas trabas que pone el Ministerio de Salud, que no deja que se inscriban en el registro para que no se les cobre la tarifa eléctrica.
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La norma, que protege a los electrodependientes del tarifazo y del pésimo servicio que prestan las empresas, establece en su articulado que "el Ministerio de Salud de la Nación, a través de sus organismos pertinentes, creará y tendrá a su cargo el Registro de Electrodependientes por Cuestiones de Salud".
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El objetivo es crear un registro único, el cual será enviado a las empresas para que no les cobren el servicio a los pacientes. Según detalla la página de la cartera, que preside Adolfo Rubinstein, para anotarse se debe descargar el formulario web, lo debe llenar un médico y ser enviado por correo. Luego, es evaluado por la Subsecretaría de Gestión de Servicios Asistencias y de ser aceptada la inscripción, sólo queda informar al Ministerio de Energía, al ENRE y a las empresas.
Pero el camino no es sencillo y el tiempo prima porque “si se apaga la luz, se apaga la vida”. Desde la Asociación Argentina de Electrodependientes (AAED) denunciaron que hay más de 2000 solicitudes de inscripción pendientes porque el Ministerio no da una respuesta. Desde hace más de ocho meses que la cartera guarda silencio y hay casos donde han cancelado la solicitud a electrodependientes que tienen que estar 23 horas conectados.
En marzo, el jefe de Gabinete, Marcos Peña, le respondió al Congreso en su informe que existían 1200 solicitudes pendientes pero como ninguna se resolvió, los familiares de electrodependientes señalaron que esa cifra aumentó a 2000.
“Vivimos una situación angustiante y desesperante. El poder inscribirnos en el registro es la puerta de entrada a todos los derechos que contempla la ley y para eso el Ministerio de Salud lo debe aprobar pero no responden. No podemos pedir el grupo electrógenos que nos corresponde ni nada”, advirtió el referente de AAED, Mauro Stefanizzy en comunicación con El Destape.
Además, advirtió que “la situación afecta a chicos que viven el día a día, que tienen enfermedades crónicas y no se pueden dar el lujo de esperar ocho meses hasta que figuren en el registro” y sostuvo que el área de Salud “cortó el diálogo” con la Asociación.
A través de un mail, el Ministerio les aclaró que “sólo responderán los reclamos de manera individual y no con la AAED” lo cual desarticula el trabajo que la organización venía llevando adelante con familiares de electrodependientes que no sabían cómo proceder.
Asimismo, la situación se complejiza ya que las listas temporarias de electrodependientes que confeccionaron las empresas de energía eléctrica se darán de baja el 31 de julio y sólo tendrá validez la que confecciones el Ministerio. En el caso de Mauro, en enero presentó los papeles para pedir la inscripción y todavía no le respondieron. Su hijo Joaquín sufre de displasia e hipertensión pulmonar y debe estar conectado las 24 hs.
Los casos se repiten
Desde Merlo, Pedro Boh tiene 53 años y sufre de EPOC severo por lo cual debe estar conectado a un concentrador de oxígeno por 23 horas pero el Ministerio le rechazó su solicitud sin especificar razones. “El 27 de noviembre presenté el RECS y el 18 de diciembre me contestaron con la negativa. Presenté una reconsideración y volví a presentar los papeles pero no obtuve respuesta”, detalló a este medio.
“Me comuniqué un par de veces y me dicen que la solicitud está en la oficina de recursos de consideración pero no te dicen nada más”, señaló Pedro que está en la lista provisoria de Edenor y teme a lo que pueda pasar si para ese mes no le dan una respuesta. “El tiempo apremia, nos pisa los talones. No podemos esperar”, sentenció.
Otro caso es el de Claudia Silva, mamá de Rodrigo (23), quien tiene una traqueotomía por una neumonía, un botón gástrico y padece escoliosis severa. “Me decían que hacía falta una firma hasta que pasó a otra sección y la ultima respuesta fue a fines de febrero de que en diez días estaba y no me atendieron más”, relató.
“Lo plantee desde un primer momento cuando comenzó el tarifazo, no podemos ahorrar luz, es imposible para nosotros. A mí ahora no me cobran la luz porque estoy en el registro de Edenor pero lo van a dar de baja y vamos a tener que pagar todo de nuevo”, advirtió la mujer.
Desde el sur del Conurbano, Andrea tiene a su hijo Rodrigo con EPOC y es oxígeno dependiente. “Utiliza las 24 horas del día un concentrador de oxígeno, un saturometro y un paf para la hipertensión pulmonar”, indicó.
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Ella comenzó el trámite el 20 de noviembre y los caminos burocráticos perdieron la solicitud: “Me mandaron un mail de que el pedido estaba en junta médica, volví a llamar y no encontraba la planilla y no podían hacer nada. Volver a mandar el formulario cuesta 300 pesos y ahora tengo que esperar que vuelva el neumonólogo que estaba de licencia para que lo llene”.
Andrea no está inscripta en ningún registro temporal y paga, por mes, más de 2 mil pesos de luz y cuando le cortan el suministro, Edesur la trata como una usuaria más. “Da bronca esta situación y duele porque hacés las cosas bien y te pierden el papel. Edesur me dice que lo lleve a un hospital cuando se corta la luz pero Rodrigo no puede agarrarse ningún virus. Es difícil”, expresó.
El silencio del Ministerio de Salud
Este medio intentó comunicarse con la cartera que conduce Rubinstein, pero no hubo una respuesta oficial. No obstante, una fuente extraoficial se sinceró y dejó en claro que el Ministerio no iba a hablar con El Destape.
Asimismo, advirtió que la intención del área es llevar adelante “un minucioso seguimiento para darle a quién corresponda” y deslizó que la idea es “hacer como hicieron con las pensiones de discapacidad”.
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