Lucía Spatafora, de tan solo cuatro años, nació con Síndrome de TAR (Trombocitopenia y Agenesia Radial Bilateral). Se trata de una patología muy inusual que tiene frecuencia de 0,42 cada 100 mil nacimientos vivos: le falta el radio en ambos brazos y tiene las manos hacia dentro. Por esa razón, desde su nacimiento, su familia buscó las mejores alternativas y consiguieron la posibilidad de acceder a una técnica que solo se realiza en Estados Unidos. Pero, a pesar de tener obra social, Swiss Medical se niega a pagarlo para ayudarla.
Frente a esto, sus padres decidieron ir a la Justicia y después de más de tres años sin respuesta, obtuvieron un fallo a favor. El problema fue que cuando la prepaga debía afrontar los gastos del viaje (el próximo 4 de junio), la estadía y la operación (el 10 del mismo mes), se echaron para atrás. Tras el fallo de las autoridades, la compañía apeló y se le dio la razón. Sin dicha cobertura, es imposible que Lucía pueda acceder al tratamiento y mejorar su calidad de vida.
Debido a que la obra social de Lucía le dio la espalda, sus familiares iniciaron una fuerte campaña para recaudar el dinero de su cirugía. A través de Instagram, Twitter y Change.org, compartieron las diferentes formas de acercarse y ayudar a la pequeña de 4 años. Pueden verse diferentes links de pagos de entre $150 y $1.000 para colaborar o brindar transferencias, del valor que sea, en la cuenta de su padre, Emmanuel Agustín Spatafora.
A través de sus redes sociales, expresaron: "Estamos cansados y frustrados de depender de la justicia o de una prepagada para poder darle calidad de vida a nuestra hija. Entendemos que no es su responsabilidad, ni menos su obligación pero ya que mucha gente está dispuesta a ayudarnos y es nuestro último recurso, vamos a aceptar las donaciones que están ofreciendo". La familia de Lanús contó que Swiss Medical debía abonar 245 mil dólares, nunca ocurrió y dejaron de contestarles.
La palabra de Emmanuel, su papá:
¿Qué es el Síndrome TAR?
El síndrome de trombocitopenia-aplasia radial (TAR) es un síndrome por malformaciones congénitas muy poco frecuentes. Se caracteriza por ausencia bilateral del radio, trombocitopenia (afección en la que el organismo cuenta con pocas plaquetas), anomalías esqueléticas y también cardiacas. En los casos más graves, los pacientes también presentan anomalías en el cúbito, el húmero y focomelia (desarrollo deficiente de los huesos de las extremidades, son más cortas de lo normal). Las extremidades inferiores también pueden verse afectadas provocando luxación de la rótula y/o la cadera, ausencia de articulación tibioperonea y focomelia de las extremidades inferiores.
Dicho síndrome es diagnosticado en base a las alteraciones esqueléticas y las manifestaciones hemorrágicas y se confirma mediante radiografías óseas y el análisis sanguíneo y de la médula ósea. Mientras que el diagnóstico diferencial se realiza a través del síndrome de Holt-Oram (malformaciones cardíacas y alteraciones de extremidades superiores), la anemia de Fanconi (disminución en la producción de células sanguíneas) y la embriopatía por talidomida (lesión que sufre el embrión por fármaco para tratar el mieloma), entre otros.
Es importante destacar que en Argentina solo se realiza una técnica anterior con resultados no tan efectivos que se denomina "centralización", lo que buscó realizar Swiss Medical con el caso de Lucía. Lo que se realiza es una fuerza deformante que puede generar el regreso del problema en años futuros. Por su parte, desde el Hospital de Pediatría Garraham, informaron que "debido a la baja frecuencia de esta patología, no existen establecimientos en el país que tengan suficiente experiencia para garantizar el éxito del procedimiento".
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