Javier Lombardo sintió el brazo derecho duro cuando estaba pisando los 50 años y pensó que tenía un problema en las cervicales, recorrió consultorios y vio a tres neurólogos distintos hasta que recibió un diagnóstico que, en sus palabras, le cambió la vida: tenía Parkinson.
Desde la confirmación de lo que tenía ya pasaron 14 años y si bien la enfermedad es crónica y no deja de avanzar, el actor de Historias Mínimas se considera mucho más pleno que en ese entonces como persona y espera el estreno de su última película, “La vida de a ratos”, un documental de su cotidianeidad con la enfermedad.
Aunque hoy vive con sus dos hijos en la casa familiar, cuando tiene que salir se encuentra con algunos problemas: “Estoy en una etapa en la que pierdo la estabilidad y me caigo en la calle”, cuenta Lombardo en entrevista con El Destape. Ante esas situaciones recibe ayuda en la calle pero tiene que explicar cada vez por cómo habla y cómo se comporta su cuerpo: “No estoy borracho ni drogado, tengo Parkinson”.
Estos eventos lo llevan a buscar más difusión de cómo es la enfermedad, cómo se manifiesta y cómo empieza. Lombardo explica que la mayoría de las personas no conocen en detalle qué es el Parkinson y entiende cómo puede verse a ojos ajenos, porque él tampoco sabía qué era cuando recibió el diagnóstico y al averiguar más sintió como si le hubieran corrido el piso de los pies.
Qué es el Parkinson
La Dra. Anabel Chade, Jefa de la Clínica de Parkinson en el Instituto de Neurología Cognitiva, explicó que en esta enfermedad crónica “se altera la producción de dopamina porque degeneran las neuronas que la producen en la sustancia negra”. La dopamina es conocida como la “droga de la felicidad”, pero además es un neurotransmisor esencial para la coordinación de los movimientos.
Chade destacó que dentro del Parkinson también “se produce una agregación anormal de una proteína que se llama alfasinucleína” que se deposita en distintas partes del organismo en forma de cuerpos de Lewy.
Esto es causado por una combinación de factores genéticos y del medio ambiente: “Algunos de estos factores pueden producir agregación de alfasinucleína que alteran las neuronas y producen pérdida de dopamina”, de esta manera se desencadenan alteraciones en otros neurotransmisores que influyen en alteraciones no motoras.
Estas alteraciones también influyen en la salud psicológica de los pacientes que están atravesando un cambio químico en sus cuerpos, en palabras de Lombardo, “la enfermedad te mete para adentro” con las alteraciones visibles pero también con la depresión, ansiedad y fobias que la Dra. Chade aclara que pueden manifestarse antes y lo sufren más del 50% de los pacientes con Parkinson.
“Es como transformarse en otra persona”
El temblor, la rigidez y la falta de equilibrio cambian la forma en que los pacientes se comportan con su entorno. Lombardo dice que el Parkinson te cambia la familia, los amigos y hasta la forma de ser: “Vas perdiendo la voz, la expresión es dura. Todos están festejando y vos estás duro”, explicó.
"El cerebro da una orden y se cumple, cuando eso se altera y la orden no llega al cuerpo. Empezás a pensar cosas que antes no pensabas, levantarte y servirte un vaso de gaseosa no lo podés hacer", contó.
En este sentido el panorama se siente desesperante: el cerebro es completamente consciente de que el cuerpo no responde y ahí llega la frustración. Chade recomienda por estos motivos que los pacientes hagan un tratamiento psicológico a la par para mejorar el ánimo y los trastornos del sueño. También la especialista de INECO consideró fundamental el abordaje psicogrupal familiar para comprender y acompañar a la persona.
Vivir con Parkinson
Javier Lombardo tiene 62 años y los últimos 14 fueron con el diagnóstico certero, pero desde que lo supo tuvo una etapa en la que la enfermedad fue más benévola: “Los primeros años son fáciles”, dijo para brindar tranquilidad a quien se encuentre con la enfermedad.
"Con el Parkinson hay dos períodos básicos, el ON y el OFF. En el ON es cuando la medicación funciona, vos estás medianamente bien, y en el OFF cuando no funciona, estás mal, estás duro, por ahí si yo estuviera en OFF ahora no me podría mover. Una enfermedad tan arraigada a las emociones es afectada por cualquier pensamiento negativo", explicó Lombardo. Aunque se cumpla con la ingesta de medicación adecuada a veces no funciona, él sostiene que “no es matemática”
El Parkinson es también muy incómodo, planteó Lombardo: duelen las piernas y la medicina solo tiene paliativos para esta enfermedad crónica. El actor tiene electrodos en los ganglios basales -ubicados en el cerebro- conectados a un neuroestimulador con el fin de mejorar algunos síntomas.
Sin embargo, la Dra. Chade indicó que esta opción es apta para solo algunos pacientes. Para todos se recomienda acompañar la medicación con tratamientos no farmacológicos como “kinesiología para mejorar la marcha y evitar caídas, fonoaudiología para mejorar la voz y la deglución, terapia ocupacional para organizar las tareas del día, musicoterapia y danza”. El abordaje del tratamiento debe ser interdisciplinario.
El diagnóstico es fundamental para recibir un seguimiento que permita convivir muchos años con Parkinson. La evolución es afectada por acceso a medicación, comorbilidades de la persona y síntomas cognitivos. Para los pacientes cuyo cuadro está más avanzado hay que estar alertas por la deglución que al complicarse predispone a alteraciones en la alimentación y complicaciones clínicas que pueden derivar en neumonías.
A Javier lo ayudó cambiar la alimentación, eliminó de su dieta comidas más procesadas e hizo una depuración en Córdoba para aprender a comer de una manera más sana. También probó con yoga, pero sobre todo mientras cuenta su camino hacia la mayor estabilidad enfatiza en que cada persona que tiene Parkinson lo lleva como puede y en cada persona es distinto.
La niebla
Para Lombardo hay un momento en la jornada en que siente que lo invade una niebla: “En ese momento no sabés quién sos, no sabés qué sos, sos medio fantasma. Vivo completamente no estás porque no podés hacer todo lo que hace una persona normal, y muerto tampoco, o sea es una zona rara”.
Así, de a ratos, explicó él la vida con Parkinson y por eso llamó así a su documental que está en proceso de edición. Aunque el actor insiste en que nadie tiene una fórmula para sobrellevar la enfermedad se anima a dar un mensaje a quienes reciben el diagnóstico: "Que aproveche la enfermedad para aprender, de descifrar qué pasó y no enojarse con la enfermedad. Es fácil decir esto, es muy difícil hacerlo y aceptar una enfermedad. Cuando te tocó ya está, cambió todo y la enfermedad te acerca a la muerte en un momento en que vos estás en una etapa en la que no la pensás".
Para no deprimirse lo mejor es no aislarse. Cada día que te levantás es un regalo de la vida: te hace más humano la enfermedad, te mejora; parece una contradicción pero es así.
Cómo detectar un posible Parkinson
La Dra. Anabel Chade explicó en entrevista con El Destape que los síntomas de la enfermedad pueden ser premotores como trastornos del ánimo, depresión, apatía, fobias, alteraciones del sueño como el trastorno del sueño (sueños vívidos) y disminución del olfato.
La enfermedad se puede acompañar de otros síntomas no motores como alteraciones urinarias, problemas en la regulación de la temperatura, fatiga, dolor. Luego aparecen los síntomas motores que en general son los que conducen al paciente a consultar a un médico, estos son lentitud en la iniciación de los movimientos, rigidez muscular, temblor de reposo, inestabilidad en la marcha.
Es importante dar aviso de esto a amigos y familiares al detectar estos síntomas que al principio pueden ser leves y no interferir con la vida cotidiana, pero sí notorios para el entorno.
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