El escritor y periodista argentino Martín Caparrós reveló que fue diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica, a la que definió como un "envejecimiento acelerado". La enfermedad, más conocida por la sigla ELA, afecta al sistema nervioso, a las neuronas del cerebro y la médula espinal, por lo que debilita los músculos. Caparrós, que reside en España, el año pasado ya había contado que tenía un problema neurológico que lo llevaba a usar silla de ruedas para movilizarse.
El ensayista y autor argentino -de obras como La Voluntad: historia de la militancia revolucionaria en Argentina; Amor y Anarquía, llevada a película; y El Hambre, entre otra veintena- contó su diagnóstico en su último libro, llamado "Antes que nada", de Random House, algo así como unas memorias prematuras en donde cuenta su intensa vida de cronista viajero, definde su naturaleza de autor de ficción y reflexiona sobre la enfermedad que sufre.
De esa manera, de hecho, es que se enteraron sus amigos sobre la enfermedad que padece. Así lo hace ver en la entrevista entrevista que Jorge Carrión escribió para el diario La Vanguardia, que encontró al escritor en su casa en Madrid para hablar sobre la reciente obra.
"Ha sido fuerte enterarme de los detalles de tu enfermedad, de que estás condenado a muerte, a través de este libro. Nunca me dijiste que era ELA…", es la primera observación que Carrión le hace a Caparros en la nota. Ante ello, Caparrós respondió que no quiso que los amigos lo vieran como "un moribundo".
"Sólo se lo dije a Marta (Nebot, su compañera) cuando lo supe hace dos años y medio. Y lo dije en el libro, desde que empecé a escribirlo, sin saber si iba a publicarlo o no. Pero 'ELA' es una palabra engañosa, es como decir 'cáncer', muchas enfermedades que llamamos con esos nombres no sabemos en realidad en que se diferencian unas de las otras", contó.
A continuación, definió al ELA "como un envejecimiento acelerado", sobre el que "los científicos ni siquiera entienden cómo funciona ese proceso biológico". Lo único que se sabe es que la esperanza de vida es de tres a cinco años, por eso, para muchas personas es algo así como una sentencia a muerte: "En algún momento tienes problemas para respirar o incluso para hablar -describió Caparros, sobre el proceso que le espera-. Y en algún momento te mueres. Lo que no está mal, porque así te toleran ciertas cosas, como que te comas todo el chocolate que te apetezca".
En la entrevista, el autor argentino, también contó que decidió publicar el libro donde habla de su enfermedad por dos razones: “Decidí escribirlo de todas maneras, sin saber si sería póstumo o no, porque tenía ganas; y lo dejé un tiempo reposar, y el invierno pasado lo leí, vi que era interesante ese doble recorrido, por mi vida y por mi enfermedad, pero lo que me hizo decidirme a publicarlo fue que se lo di a leer a Marta y ella estuvo de acuerdo; y que empecé a tener síntomas en los brazos, de manera que iba a salir del armario quisiera o no quisiera. Ya no podría seguir diciendo que no tenía diagnóstico, que era algo desconocido que solo me afectaba las piernas”, relató.
Según dijo, Antes que nada ya fue leído por Erna von der Walde, una académica colombiana con quien vivió en Nueva York; y la novelista Margarita García Robayo, también de esa nacionalidad, quien escribió sus primeros libros. Se lo envió su madre, Marta Rosenberg -una histórica militante de la Campaña Nacional por el Derecho al Aborto Legal, Seguro y Gratuito- , pero que todavía “no dijo nada” sobre su nueva obra. Y a Juan, su hijo, que desde que empezó todo va a verlo cada tres meses. "Eso me da mucho gusto”, reconoció ante La Vanguardia sobre el joven que es fruto de su relación con Débora Yanover.
Caparrós se consideró un "privilegiado" por tener los recursos necesarios para poder afrontar la enfermedad, en medio de un país en donde las condiciones tampoco son tan malas: "Las ciudades son transitables, los medios de transporte están adaptados, hay conciencia", dijo.
El año pasado, en la columna que daba en el programa que conduce Ernesto Tenembaum en Radio con vos, Caparrós había dicho que tenía un problema neurológico que hacía que los músculos de sus piernas “no lo sostuvieran como debían”. “Es muy extraño porque yo les doy las órdenes que siempre les he dado, que uno da a sus partes del cuerpo sin pensarlo, y no lo hacen”, expuso en ese momento, cuando todavía no había confirmado que tenía ELA. “Lo que intento hacer, sin dudas, es vivir lo mejor posible, sentado”, sostuvo en ese entonces que habló por primera vez públicamente de por qué usaba silla de ruedas.
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