El Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación (MINCyT) y la Fundación Esteban Bullrich firmaron un convenio para abrir el llamado I Concurso de Investigación Social sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) durante la jornada de este viernes en el Polo Científico Tecnológico. Su objetivo es conocer, de forma abarcativa, la realidad de los pacientes con ELA y determinar sus necesidad básicas.
La inversión total es de $7.000.000, $2.500.000 por la Fundación y $4.500.000 por la cartera de Ciencia. A través de ella, se financiarían un total de siete proyectos con $1.000.000 destinados a cada uno. Se podrán inscribir en la página web de la Fundación, entre el 1ª y el 10 de agosto, con fecha límite de recepción de proyectos hasta el 10 de septiembre. "Para mí es una emoción enorme poder firmar este convenio, porque lo conozco y lo quiero a Esteban. Es un ejemplo de compromiso social que nos enseña a todos", sostuvo Daniel Filmus.
En la misma línea, el miinstro de Ciencia y Tecnología manifesó: "Este proyecto surgió en tiempo récord y gracias al trabajo de todos hoy lo estamos firmando. Con Esteban compartimos, desde miradas diferentes, la pasión por la educación, siempre pensando en cómo podíamos mejorar la vida de nuestros chicos y nuestros jóvenes, para lograr movilidad social ascendente y adecuarnos a las transformaciones sociales profundas".
Sobre el cierre, Filmus aseguró: "Ver hoy el coraje, el empuje y el acompañamiento familiar que ha permitido colocar a este tema como central en la agenda pública es una inspiración para cualquiera al que le toque atravesar una situación difícil. Es en estos casos en donde el Estado tiene que estar más que presente".
Esteban Bullrich, también presente en el lugar, le agradeció al ministro, al equipo del CONICET y a los trabajadores del Ministerio. "Este es un enorme paso adelante para los enfermos de ELA y un gran ejemplo de lo que se logra cuando se prioriza el bien común. No es la primera vez que logramos un acuerdo de este tipo con Daniel y no será la última. Ojalá que sirva de ejemplo en este momento tan difícil de nuestro país", expresó.
Por consultas: contact@estebanbullrichfoundation.org.
Detalles del I Concurso de Investigación Social sobre la ELA
Los objetivos que tiene la firma de dicho convenio tienen que ver con dirigir proyectos de investigación en relación a la problemática, llevar a cabo una investigación sociológica y ambiental con perspectiva multidisciplinaria de los pacientes y sus familias, aportar evidencia para la elaboración de proyectos de legislación y políticas públicas e identificar obstáculos y recursos para acceder a certificados de discapacidad o cobertura de atención.
Según detallan desde el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación, los trabajos de investgación podrán abracar las siguientes dimensiones:
- Familia y hogar: composición, personas a cargo del cuidado, localización, situación ambiental, condiciones habitacionales e infraestructura del hogar, capacidad de adaptabilidad, accesibilidad para la/el paciente.
- Situación laboral: si se encuentra trabajando, con licencia, jubilación, sin empleo. Situación de pareja y familiar, características laborales y división de las tareas laborales y de cuidado.
- Cobertura de Salud: tipo de cobertura en salud (pública, obras sociales, prepagas). Infraestructura y capacidad de las instalaciones médicas de la zona donde habita.
- Tipo de ELA que padece si es Bulbar o Espinal y relevamiento total de la enfermedad en la particularidad de cada paciente, necesidades de insumos totales, necesidad de soporte comunicacional.
- Situación psicológica y material del entorno afectivo y familiar: contención y acompañamiento a los familiares de profesionales y especialistas médicos y paramédicos.
- Organización del cuidado en el hogar, en relación con la atención de la salud, en relación con todas las actividades por fuera del hogar.
Estuvieron presentes en la rúbrica del acuerdo María Bullrich y Fernando Domínguez, por parte de la Fundación Esteban Bullrich. Por parte del Ministerio de Ciencia participaron el Secretario de Articulación Científico Tecnológica, Juan Pablo Paz; el Vicepresidente de Asuntos Científicos del Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (CONICET), Mario Pecheny; el Subsecretario de Coordinación Institucional, Pablo Nuñez; la Subsecretaria de Federalización de la Ciencia, Tecnología e Innovación, Luz Lardone; la Subsecretaria de Políticas en Ciencia, Tecnología e Innovación, Cecilia Sleiman; y el Subsecretario de Estudios y Prospectiva, Eduardo Mallo.
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