El 3 de diciembre es el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. La fecha fue proclamada en 1992 mediante la resolución 47/3 de la Asamblea General de las Naciones Unidas y cada año conjuga diferentes actividades para la promoción de derechos de las personas con discapacidad con el objetivo de concientizar sobre la responsabilidad que tienen la ciudadanía y las Instituciones en la plena y efectiva inclusión social. En Argentina según cifras de la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS), dirigida por Fernando Galarraga, viven aproximadamente 5 millones de personas con algún tipo de discapacidad, de las cuales el 55% son mujeres y 45%, varones.
En términos técnicos se considera que una persona tiene una discapacidad cuando padece dificultades que pueden limitar su participación en la sociedad. Sin embargo el punto en el que la dificultad se convierte en discapacidad es variable. A los fines de tener una definición categórica las formas de discapacidad pueden ser: Intelectual; visual, psicosocial, auditiva, motriz, respiratorio, cardiovascular, renal/urológico, digestivo/hepático. Esta tipología surge de la clasificación para el otorgamiento del Certificado Único de Discapacidad, que diferencia una dificultad de una discapacidad.
Pero hablar de discapacidad en el Siglo XXI requiere un ejercicio de aproximación a una realidad diversa e interesante , y un análisis mucho más complejo que hace unas décadas: ¿quién define la discapacidad y según qué reglas?, ¿con qué sentido se construyen esas ideas? ¿cuáles son los efectos de esas limitaciones sociales en la vida de las personas?
Paradigma Médico vs. Paradigma de Derechos Humanos
Desde la segunda mitad del siglo XX persiste una perspectiva puramente clínica o médica de la discapacidad. Históricamente este paradigma ha abarcado el tema de la discapacidad entendiendo al individuo y la disminución de sus aptitudes o habilidades mentales, físicas, fisiológicas o sensitivas, como el centro del problema. Esta visión redujo los tratamientos a lo meramente rehabilitatorio, alejando la posibilidad de comprender la discapacidad de una forma integral y social.
Lucila Álvarez Blanco (34) es Psicoanalista y trabaja como enlace parlamentario en ANDIS. Ella considera que “el imaginario social aún vigente en materia de discapacidad supone que la discapacidad se encuentra en la persona, en su cuerpo, en su psiquismo, es decir, ‘posee’ discapacidad. Esto conlleva un sinfín de prácticas públicas y privadas comandadas por esta lectura. En cambio, existe otro paradigma, en consonancia con la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, por el que la discapacidad pasa a ser una condición, es decir, que se da en tanto y en cuanto, una persona encuentra barreras que no le permiten incluirse en la sociedad”.
Afortunadamente desde hace unos años en el mundo y en Argentina se viene trabajando en un proceso de reconceptualización de la problemática y el reemplazo del paradigma individual de la falta, por uno que habilite empezar a pensar que tal vez lo equivocado, lo defiticario y lo erróneo, sean las condiciones sociales y culturales. Es desde esta posición que se ha pasado de un paradigma que buscaba modificar a las personas, a uno centrado en los derechos humanos y sociales, la dignificación de la vida de las personas, y la transformación de la realidad social y colectiva. Sin embargo en el sentido común todavía persisten imágenes simplistas y estigmatizantes que rozan la idea de la falta, la lástima, la inferioridad, la tragedia, la desviación o incluso la anormalidad.
Discapacidad y políticas públicas, una relación urgente y necesaria
María de los Ángeles Ramírez fue diagnosticada con Artritis idiopática juvenil y desde entonces se moviliza en una silla de ruedas. Terminó la escuela secundaria con muchas dificultades y, con la intención de poder ir a la universidad, en 2010 empezó el trámite para conseguir una silla de ruedas con motor. María cuenta que lo que se necesitaba era un repuesto importado que en esos años casi no ingresaban al país, y por eso decidió jugársela y comunicarse con la entonces Ministra de Desarrollo Social, la Dra. Alicia Kirchner: “Para mi sorpresa me respondió con un mensaje privado pidiendo mis datos. Una semana después, me visitó una trabajadora social llamada Julieta y me animó a que no sólo hagamos el trámite por la rueda, sino también solicitara las prótesis que me darían la posibilidad de volver a caminar”.
A veces el destino (o la política) juega una buena pasada y es lo que le ocurrió a María. Mientras trabajaba en Tecnópolis como guía desde su melec (motito), Alicia Kirchner visitó el predio: “Como impulsada por una fuerza interior, comencé a ‘correrla’ hasta el estacionamiento. Cuando la llamé, me miró y vino hacia mí, lo único que yo quería era una foto con ella, pero antes de pedirle la foto, con mucha emoción le dije ‘tengo un trámite en Desarrollo Social, tiene que ver con volver a caminar... ¿Usted podría hacer algo?’. Ella me abrazó y me respondió ‘Claro que puedo’”. Esa misma noche sus asesores se comunicaron y una semana antes de navidad de 2013 se realizó la primera de las cinco operaciones que le permitieron caminar para febrero de 2015. “Me puse de pie después de muchos años de estar en la silla. En agosto de ese año retomé la carrera. Al principio fue duro, tuve que re-aprender a caminar. Y luego de ello, me tuvieron que realizar una nueva operación en el tobillo. Pero hoy, nadie me detiene”, cuenta María de los Ángeles.
El mundo profesional, la primera barrera exclusiva
En nuestro país 8 de cada 10 personas con discapacidad están desocupadxs por lo que la inserción laboral es uno de los temas más urgentes. “Mi gran objetivo era estudiar para formarme como profesional y conseguir un trabajo, que es una de las grandes barreras para las personas con alguna discapacidad - dice María - fui atravesando diferentes barreras y logré que la Universidad fuera quitando esas barreras, permitiéndome comenzar a trabajar en pasantías laborales”. Finalmente se recibió como Licenciada en Administración y Gestión de Políticas Sociales en UNTREF, gran parte gracias a: “Un estado presente, que me abrazo en la Universidad pública y que finalmente me terminaría abrazando en mi primer trabajo formal de la mano del Estado”.
En enero 2020 María de los Ángeles decidió escribirle una carta al presidente Alberto Fernández para contarle su historia: “Debo decir que inmediatamente me respondió, y fui convocada en la Casa Rosada para empezar a trabajar en ANDIS de la mano de Fernando Galarraga, quien era el subdirector ejecutivo en ese momento”. Actualmente trabaja como Coordinadora de la Unidad de Situaciones Urgentes dependiente de la Dirección Ejecutiva de la Agencia Nacional de Discapacidad, donde resuelve desde una mirada humana e interdisciplinaria las demandas, mayormente situaciones urgentes, que requieren la articulación entre espacios municipales y provinciales.
Discriminación estructural: las barreras simbólicas y materiales
La discriminación de las personas con discapacidad se construye a través de dos grandes ejes. En principio uno compuesto por elementos simbólicos o culturales que se reproducen en los procesos de infantilización, que consiste en tratar a las personas con discapacidad como si fueran niñxs, aun siendo adultos; la mendicidad, que los convierte en objeto de lástima o compasión; la inferiorización, que implica sobreproteger a la persona desvalorizando sus capacidades y minimizando sus deseos, intereses y necesidades. “Estos juicios de valor contribuyen a profundizar la exclusión de las personas con discapacidad, porque no nos permite posicionarnos como sujetos de derecho – sostiene María de los Ángeles - las personas con discapacidad no somos ni angelitos, ni demonios, ni santos. Somos personas iguales que cualquier otra, si necesitaremos quizás apoyos o ajustes razonables que nos permitan estar en igualdad de condiciones que el resto”.
La psicoanalista Álvarez identifica que los efectos de dichos mecanismos discriminatorios y estigmatizanes son enormes, y van “desde la vergüenza, la introspección, la desestimación de sí mismo, la baja autoestima, y el aislamiento, hasta la depresión y en casos graves hasta el suicidio”. Los estigmas principalmente inhiben y, por sobre todas las cosas, coagulan sentidos. “Un estigma te inmoviliza, te da un ‘ser’, ‘soy esto o lo otro’ y en discapacidad esa mirada no hace mas que estancar a una persona en un lugar. Por eso consideramos que la discapacidad es dinámica, va cambiando, porque cambian las barreras, no porque cambian las personas”, explica.
María de los Ángeles subraya que en este punto es crucial el rol de los medios de comunicación que podrían contribuir a visibilizar, informar y normalizar a la Discapacidad generando conciencia social en todo el conjunto de la población. “Pero ¿cuántxs periodistas se ven en los medios que tengan algún tipo de discapacidad? ¿Cuántas series o películas incorporan actores o temáticas relacionadas? ¿Cuántos medios tienen formatos accesibles? Pareciera que las personas con discapacidad no formáramos parte de la vida cotidiana”, analiza. Para ello desde la ANDIS se creó la unidad de capacitación con el fin de promover y generar espacios para concientizar, visibilizar y promover en la sociedad la real inclusión, dentro de la diversidad, de todas las personas con discapacidad.
Además de las barreras simbólicas existen otras concretas y estructurales con las cuales las personas con discapacidad lidian en su vida cotidiana cada vez que no puede acceder a un tratamiento, a una rampa, a un establecimiento educativo, a un trámite, etc. “La accesibilidad es un desafío mundial.Hay ciudades que han hecho avances significativos. Buenos Aires, que es la ciudad más importante de nuestro país, tiene un enorme déficit en ese sentido. La red de subterráneo es inaccesible, no hay semáforos para ciegos, y en general, se propende desde su gobierno a impulsar la invasión del espacio de circulación generando barreras para el desplazamiento de las personas con discapacidad. Esta inaccesibilidad o barreras son generadas por el entorno, ya sea porque prevalecen los prejuicios mencionados, o por la falta de conocimiento. Cada vez que imposibilitan la interacción de las personas con discapacidad, en igualdad de oportunidades, se está incurriendo en discriminación”, manifiesta Ramirez.
Una ciudad accesible es aquella que conoce donde están sus vecinxs con discapacidad, y entiende la importancia deatender sus necesidades. El objetivo final siempre serágarantizar la accesibilidad universal a todos, “no solo a las personas con discapacidad, sino a adultos mayores, familias con carritos de bebes, usuarios de sillas de ruedas temporales o permanentes”.
El Estado y la llegada a los territorios
“Actualmente sigue existiendo una deuda con el colectivo. Se vive, básica y fundamentalmente, por el acompañamiento de familia y amigos, junto con las herramientas superadoras que brinda el Estado. Pero también debo decirte que el gobierno está poniendo en agenda la temática de las personas con discapacidad. De todas formas, más allá de las políticas de Estado que garantizan derechos, las barreras para las personas con discapacidad surgen de la sociedad en su totalidad, son barreras de inclusión social. Y esto necesita un cambio de paradigma social”, reflexiona. Una medida sumamente importante en este sentido fue la creación del Gabinete Nacional para la Transversalización de las Políticas en Discapacidad que tiene como fin la incorporación de un abordaje transversal de la discapacidad en el diseño, supervisión y ejecución de las políticas públicas nacionales, de conformidad con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
Las realidades de cada persona con Discapacidad son muy amplias, y allí se expresan las condiciones de desigualdad. No todas las provincias o municipios tienen políticas activas. Por eso el trabajo es cuerpo a cuerpo en cada localidad y distrito. “En este sentido, desde ANDIS impulsamos el programa Accesar para fortalecer la gestión de los municipios y el acceso a derechos en los territorios”, explicaRamírez y agrega que propone la construcción de ciudades accesibles e inclusivas a través del fortalecimiento de las áreas locales, la creación de agencias municipales de discapacidad, la planificación institucional , el fortalecimiento de centros de día, terapéuticos, centros de rehabilitación e instituciones educativas, y la capacitación de funcionaries. Además se implementarán dispositivos que favorezcan la independencia de las personas con discapacidad para la orientación y el acceso a derechos en torno a la tramitación del CUD, pensiones no contributivas y símbolo universal, entre otros.
Logros y desafíos en medio del cambio de Paradigma
En estos dos años, y en medio de la pandemia, la Agencia se propuso solucionar el sinnúmero de problemas que dejó la gestión de Mauricio Macri. Una de las primeras medidas fue restablecer las pensiones no contributivas que habían sido dadas de baja, y que la Corte Suprema ordenó restituir.
La Coordinadora del área de casos urgentes remarca que, en relación al pasado, otro progreso evidente en los últimos años fue el empoderamiento de las personas con discapacidad, “ya sea en canales como la TV pública, la promoción del modelo social de la discapacidad, las luchas de las familias que nunca bajan los brazos y así promueven adhesiones a leyes naciones que atienden sus necesidades”. Asimismo identifica el uso adecuado de terminología y la posibilidad de hablar sin eufemismos de la discapacidad como un mensaje más claro para lograr la visibilizarción de la temática y promoción de los derechos.
“Los proyectos de la Agencia constituyen la posibilidad del cambio de paradigma a través del modelo social de la Discapacidad en donde día a día centramos el foco en la persona, desde su potencia, su empoderamiento y su deseo – explica María de los Ángeles – buscamos el impacto social a largo plazo y llegar a todos empezando por el colectivo más postergado”. El desafío continua siendo eliminar las barreras de interacción con el entorno como así también las barreras subjetivas en el prejuicio hacia la atención de la diversidad, es decir tomar conciencia desde el rol de agente de Estado que todos somos igual de distintos y por ende tenemos los mismos derechos.
Por último, otro de los desafíos a reafirmar y exigir para los próximos años es el cumplimiento de los cupos establecidos. En Argentina la Ley 22.431 sancionada hace mucho tiempo establece un cupo laboral del 4% para personas con discapacidad del total de empleados del Estado Nacional. Sin embargo, según datos de 2021 de la Secretaría de Gestión y Empleo Público, hoy el número roza solo el 0,61%. De un total de 460.506 empleadxs solo 2.830 tienen certificado de discapacidad y están empleados. Lo mismo ocurre en la Ciudad donde según la Ley 1502 de cupo laboral para personas con discapacidad marca, el cupodebería ser 5%. Los números de la Auditoría General de la Ciudad de Buenos Aires (AGCBA), revean que de lxs128.696 de agentes solo 2.574 son personas con discapacidad (1,9).