El último día del mes de febrero de cada año, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades poco Frecuentes (EPOF) y tiene por objetivo crear conciencia en toda la sociedad y ayudar a las personas que padecen alguna de esas enfermedades, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico, acompañamiento, seguimiento médico y tratamiento. En este sentido, desde el Gobierno de Formosa subrayaron que, a través del Ministerio de Desarrollo Humano, se realiza la detección, el diagnóstico y el tratamiento de esas enfermedades de forma completamente gratuita para los pacientes.
Cabe destacar que estas enfermedades son parte de un grupo de difícil diagnóstico, que afectan a una muy baja cantidad de personas, ya que se considera rara o poco frecuente cuando afecta a una persona de cada 2 mil habitantes. Algunas pueden afectar el corazón, otras que afectan el aparato respiratorio, otras al aparato esquelético y "hay una gran cantidad que afectan al sistema nervioso”, explicó el Jefe del Programa Provincial de Neurología, Miguel Campuzano.
“Y una vez que se consigue la sospecha clínica de una posible enfermedad rara, que generalmente son de causa genética, se realizan los estudios genéticos, enzimáticos y metabólicos para poder llegar a un diagnóstico más preciso. Dentro del gran número de estas enfermedades, existen varias condiciones que no tienen, hasta el momento, tratamiento curativo”, explicó.
Al referirse al equipo de salud que lleva adelante el abordaje de estas enfermedades, describió que el diagnóstico es efectuado por un médico especialista y que "esa especialidad suele estar vinculada a los primeros síntomas que presenta el paciente”. Como ejemplo, citó: “Si, en principio, los síntomas son neurológicos, es atendido por el neurólogo; si tienen síntomas cardiológicos, será un cardiólogo; si presuntamente es hematológico, lo hace un hematólogo, pero en su inmensa mayoría, requieren tratamientos multidisciplinarios”.
Cómo son detectadas y tratadas en Formosa estas enfermedades
Campuzano puso de relieve que en la provincia los pacientes ingresan al Sistema de Salud mediante la consulta realizada en cualquiera de los efectores de la Red Sanitaria “donde se hace la sospecha de un diagnóstico, posiblemente neurológico, y a partir de ese momento, es derivado para la interconsulta en el segundo nivel de atención”.
“Entonces, una vez que el paciente es evaluado por el especialista en neurología, se terminan de definir las áreas, los estudios complementarios y las eventuales posibilidades que existen para llegar a un buen diagnóstico”, agregó. En ese sentido, el neurólogo reveló que hay una gran cantidad de esas enfermedades que no tienen un tratamiento específico “pero existe un grupo de esas, que sí lo tiene”.
Por último, explicó que a los pacientes que sufren de este tipo de enfermedades, pero cuentan con una obra social o con un sistema de cobertura prepaga “hay una vía administrativa por la cual, los pacientes pueden acceder a los tratamientos, con costos reducidos o nulos, dependiendo de la cobertura que ofrece cada entidad en particular”.
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