El famoso actor de Hollywood Colin Farrell creó la Fundación Colin Farrell con el objetivo de brindar visibilidad y apoyo a las personas que padecen el síndrome de Angelman, una rara enfermedad neurogenética que afecta el desarrollo y los síntomas neurológicos. Esta fundación busca promover programas educativos para ayudar a los jóvenes afectados por esta patología y brindarles recursos para su formación.
En una emotiva entrevista, Farrell compartió sus motivaciones detrás de la creación de esta fundación: "Quiero que el mundo sea amable con James. Quiero que el mundo lo trate con amabilidad y respeto". James, su hijo de 20 años, padece el síndrome de Angelman y fue la primera vezque el artista habló sobre él.
El actor también hizo hincapié en las dificultades que enfrentan las personas afectadas por este síndrome al entrar en la mayoría de edad, ya que los sistemas de apoyo dejan de tenerlos en cuenta a partir de los 21 años. Además, eesaltó la importancia de integrar a estos jóvenes adultos en la sociedad y brindarles todas las oportunidades necesarias para su desarrollo.
A pesar de las dificultades y limitaciones, Farrell expresó su orgullo por su hijo: "Estoy orgulloso de él todos los días, porque creo que es mágico. También me regala la capacidad de mirar al ser humano y a la vida como una maravilla".
El actor aspira a que la fundación cree programas que permitan a los jóvenes afectados por el síndrome de Angelman acceder a actividades y campamentos que los estimulen, a pesar de su diagnóstico. La meta es que estos jóvenes puedan superar las barreras impuestas por su condición y alcancen todo su potencial.
Qué es el síndrome de Angelman
El síndrome de Angelman es un trastorno genético que causa un retraso en el desarrollo, problemas del habla y el equilibrio, discapacidad intelectual y, a veces, convulsiones. Las personas que lo padecen suelen sonreír y reír frecuentemente, y tienen personalidades felices y excitables.
Los retrasos en el desarrollo, que empiezan entre los 6 y 12 meses, suelen ser los primeros signos del síndrome de Angelman. Las convulsiones pueden comenzar entre los 2 y 3 años.
Las personas con el síndrome de Angelman suelen tener una expectativa de vida casi normal, pero el trastorno no se puede curar. El tratamiento se centra en el manejo de los problemas médicos, de sueño y de desarrollo.
Síntomas del síndrome de Angelman
- Retrasos en el desarrollo, incluso no gatear ni balbucear a los 6 a 12 meses.
- Discapacidad intelectual.
- Ausencia de habla o habla mínima.
- Dificultad para caminar, moverse o equilibrarse bien.
- Sonrisa y risa frecuentes.
- Personalidad alegre y con entusiasmo.
- Problemas para chupar o alimentarse.
- Problemas para dormirse y para permanecer dormido.
Cuáles son las causas del síndrome de Angelman
Este trastorno suele ser causado por problemas en un gen ubicado en el cromosoma 15, que se conoce con el nombre de gen productor de proteína ubiquitina ligasa E3A (UBE3A). La mayoría de los genes viene en pares. Los niños heredan uno de cada padre y en la mayoría de los casos, ambos genes están activos. Esto significa que la información de ambos genes es utilizada por las células.
Con el gen UB3A, ambos padres lo transmiten, pero solo el gen transmitido por la madre está activo. El síndrome ocurre con frecuencia porque el gen UBE3A transmitido por la madre no funciona como debería. En algunos casos, este síndrome es causado cuando dos copias del gen UBE3A provienen del padre y ninguna de la madre.
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