Sufre de endometriosis, la enfermedad silenciosa, y necesita una costosa operación: "Los médicos no me creían"

La lucha de Laura Agazzi por tratar de encontrar respuestas a sus dolores le llevó más de seis años. Seis años en los que tocó muchas puertas: recorrió diversos centros médicos, donde se atendió con especialistas en salud que no lograron dar en el blanco con el diagnóstico, que ignoraron lo que manifestaba y que hasta acusaron que "tenía que ver con una cuestión psicológica". Se sometió a varios estudios y cirugías. Algunas fueron resolutivas. Otras, le provocaron más complicaciones. Mientras tanto, la silenciosa enfermedad que no tiene cura avanzó y "recién hace cuatro meses" le diagnosticaron endometriosis, poco visualizada en la sociedad argentina y mundial, y que sufren muchas mujeres. La operación a la que se debe someter es urgente, ya que su vida corre peligro: antes del 8 de enero debe viajar y juntar más de 600.000 pesos para poder tratarse y mejorar. En una charla con El Destape, confía en que la ayuda pueda llegar, que el Estado se haga cargo frente a sus reclamos y que su caso sirva para ayudar a otras mujeres a saber cómo actuar frente a una situación similar.

"Tengo que cubrir todo por mis medios, incluso los pasajes. Estaba la posibilidad de que en el área de apoyo social me paguen los pasajes, pero todavía no tengo respuestas...", exclamó Laura, que al menos pide un poco de predisposición por parte de las autoridades de salud. Y con resignación, expresó: "Me tendré que cubrir los pasajes y viajar por mi cuenta. Hace cuatro meses fue la última cirugía, tuve que dejar dos trabajos que tenía. Estaba estudiando y tuve que dejar mis estudios, sólo pude rendir una materia. Realmente no puedo seguir con mi vida".

Con 26 años, y una sonda vesical, Laura transita su día a día con dolores y molestias. Es madre soltera de una pequeña hija y necesita una respuesta inmediata. Es más, hace poco le hicieron una angustiante advertencia desde el Ministerio de Salud de la provincia de Chubut: "Me dijeron que complica algo en esa cirugía, después no puedo acceder a la atención pública". Y aclaró: "Como yo me voy a atender en el ámbito privado, ellos se desligan de mi situación. Eso fue muy devastador porque esto no es algo que quiero hacer, no elijo pagar 500.000 pesos para poder tener el derecho de tener una mejor calidad de vida, lo hago realmente porque no tengo otra opción y quiero vivir mejor, que mi cuerpo funcione como corresponde. Corre peligro la vida útil de mi vejiga, en este momento está inactiva y con el paso del tiempo puede dejar de funcionar. Y la endometriosis sigue avanzando y afecta a diferentes órganos".

Antes de pasar por esta odisea, la joven vivía en Capital Federal, donde comenzó a notar que algo no andaba bien. "Los estudios daban bien y hasta yo dudaba de lo que me pasaba a mí misma", relató. Fue allí donde se realizó las dos primeras operaciones, que no le brindaron soluciones. La falta de respuestas por parte de los profesionales la agobió. Y llegó a contar que quiso "dejar todo, abandonar todo... porque me costó mucho tiempo y no quería contarle a nadie lo que me pasaba".

Con el objetivo de lograr un poco de calma en su día a día y de alejarse del ruido de la ciudad, hace tres años se mudó a Lago Puelo (provincia de Chubut), donde halló una contención sumamente valiosa, una mujer profesional que la escuchó y -lo más importante de todo- que le creyó: "Tuve un momento de luz viviendo acá, donde tuve la suerte de encontrar a una doctora que me acompaña hasta el día de hoy y que me creyó en todo momento". "Creyó en todos los síntomas que yo tenía, en lo que yo sentía... gracias a eso pude avanzar, pero ya no le contaba nada a mi familia o mis amigos porque era algo invisible", añadió, aún sorprendida por cómo es que tantos médicos la desoyeron.

Mirando hacia atrás el recorrido que hizo, Laura se pone a pensar cada paso que dio, en cada diagnóstico fallido que le dieron y a analizar una pregunta que le hizo El Destape: "¿Qué creés que pasaría si esta enfermedad hoy lo tuvieran los hombres? ¿La medicina avanzaría más rápido para enfrentarla o actuaría de la misma forma que lo hace actualmente con las mujeres?". Y ella no tiene dudas: "Yo creo que hubiera avanzado muchísimo más rápido porque nosotras ya tenemos una condena de por sí, desde el hecho de ser mujer y es más propenso a que nos digan: 'No, pasa que sos una histérica'". De hecho, la cantidad de profesionales de endometriosis grafica un poco mejor la importancia que se le da a la enfermedad que afecta a las mujeres. "Hay tan sólo 53 especialistas en todo el país", asegura Laura.

La consulta destapó un recuerdo vivido de aquellas interminables consultas: "A mí hay médicos que me dijeron: 'Esto es emocional'". ¿A qué se refieren con lo emocional? Pienso que creen que se fingen los dolores, que se exagera el dolor o se crea el dolor... creo que hubiera avanzado muchísimo y está muy dejada de lado esta enfermedad porque afecta solamente a las mujeres. Realmente es muy triste, pero es una realidad". Al mismo tiempo, Laura señaló que hay muchas más en la misma lucha que ella tiene y que no está visualizada por el Estado, la clase política y los propios medios de comunicación: "Lo digo no sólo desde mi caso sino también porque conocí a muchas mujeres que también están en esta lucha. Las mismas mujeres que padecen de endometriosis están peleando para que salga una ley y que tenga una atención pública y gratuita porque es una enfermedad crónica. Las que están en la lucha son las propias mujeres". "No hay ningún apoyo. Creo que cambiaría mucho si esto no afectara solo a los hombres o si esto afectara a mujeres y hombres por igual", denunció. Incluso, la Ley de Endometriosis tiene media sanción en el Congreso desde 2018, por lo que es imprescindible que la política se haga cargo y la apruebe.

El camino recorrido por Laura Agazzi, mujer que sufre de endometriosis y el dinero que debe recaudar para someterse a una operación en Buenos Aires

- Estuviste en una búsqueda de querer saber lo que tenías. Tengo entendido que la endometriosis cuesta diagnosticarla. ¿Cuánto tiempo estuviste hasta que te dijeran que tenías endometriosis?

"Hace 6 años que estoy en esta búsqueda. Recién hace cuatro meses que tengo este diagnóstico de endometriosis profunda. Hace cuatro meses me hicieron una cirugía, fue la cuarta que me hice. Dos las tuve en Buenos Aires, que no fue resolutiva. Ahí empezó la gran incógnita y este camino en el que no se sabía qué era lo que me pasaba. ' Era un caso', me decían los profesionales. Se volvían locos porque no sabían lo que me estaba pasando. Es una enfermedad progresiva, no tiene cura y hay varios tratamientos que están en proceso de eficacia. Son solamente para evitar que avance tan rápido, pero no tiene cura, por lo que ya sería una condición".

- Tengo entendido que el dinero estás próximo a conseguirlo para poder someterte a una cirugía y tratar la endometriosis.

"Sí, estamos muy cerca de conseguirlo. Lo que falta lo tendría que conseguir con una rifa y un recital a beneficio que vamos a hacer en el pueblo. Estoy agradecida por eso, por la difusión y el cariño de muchas personas que lo hicieron posible. Estoy en el grado más alto de la enfermedad, esto me generó muchas complicaciones".

- Dijiste que tuviste otras cuatro intervenciones. ¿Te dieron algún tipo de diagnóstico en esas oportunidades o en ningún momento hubo alguna certeza por parte de los profesionales?

"Tuve varios diagnósticos, los cuales se fueron cayendo a medida de que fue avanzando. Me dijeron que tenía una enfermedad pélvica o una enfermedad intestinal. Incluso han acusado que tenía que ver con una cuestión psicológica. Me decían que era una cuestión emocional, me han mandado al psicólogo. Es un camino bastante difícil, con la lucha... son cosas que cansan muchísimo y estamos hablando de la vida de uno, del cuerpo de uno... que no es poca cosa".

- Son varios años en los que transitaste por varias consultas, te mandaron al psicólogo... y en otras partes del mundo también sucede esto de que los especialistas, muchas veces, descreen lo que dicen los pacientes y afirman que tiene que ver con una cuestión psicológica... El 90% de los casos de mujeres que sufren de endometriosis dicen que son ignorados por los especialistas de salud. Por lo tanto, es complejo el escenario frente a este tipo de cosas. ¿Cómo se le hace frente a esto?

"Es muy difícil decir una manera sobre cómo se hace. Yo estuve en momentos en los cuales quise dejar todo, abandonar todo... porque me costó mucho tiempo y no quería contarle a nadie lo que me pasaba. O sea, los estudios daban bien y hasta yo dudaba de lo que me pasaba a mí misma. Tuve un momento de luz viviendo acá en Lago Puelo, donde tuve la suerte de encontrar a una doctora que me acompaña hasta el día de hoy y que me creyó en todo momento. Creyó en todos los síntomas que yo tenía, en lo que yo sentía... gracias a eso pude avanzar, pero ya no le contaba nada a mi familia o mis amigos porque era algo invisible. Ahora que estoy más interiorizada con el tema, muchísimas mujeres sufrieron de lo mismo por no ser escuchada y lo grave que es... yo en este momento estoy con una sonda vesical. Mi vejiga ya no responde, no funciona... es bastante fuerte verme así, el día de hoy verme con 26 años y verme con una sonda y que fue realmente porque muchos profesionales no me han creído. Estamos hablando de mi cuerpo y de lo que conlleva esta enfermedad. No lo carga nadie más que yo y todas las mujeres que lo vivimos".

- Me puse a googlear e investigar sobre el tema y es curioso porque no hay mucha información sobre la endometriosis o medios especializados que hablen sobre este tema. ¿Hay cierta ignorancia por parte de la sociedad e incluso por parte del personal de salud?

"Sí, definitivamente no hay información. A mí me costó interiorizarme. Cuando me dijeron 'tenés endometriosis', yo dije '¿qué? ¿Qué es eso?'. La gente que me rodeaba no conocía esa enfermedad. De hecho, los propios médicos. En la provincia de Chubut, los médicos firmaron un papel en el que dijeron que no se podían hacer cargo sobre mi caso porque no tenía el conocimiento de mi enfermedad para tratarla. Esta es mi lucha y por eso hoy tengo que abonar la cirugía para poder cambiar mi calidad de vida. El Estado es responsable y no se hace cargo. De la salud pública no he recibido respuesta. Vi profesionales que me dijeron que no se podían hacer cargo. En la provincia de Chubut me hice dos cirugías que no fueron resolutivas y que me generaron otras problemáticas. Cualquier cirugía es riesgosa y me generaron otras complicaciones. Hoy en día, tengo un atrapamiento de un nervio, que es lo que me genera esta complicación en toda la parte urológica. Y es consecuencia de todo esto".

- ¿Desde el Ministerio de Salud de la Nación intentaste acercarte para que trataran tu tema?

"El otro día recibí un llamado de la secretaria del ministro de la provincia de Chubut. Se hizo un pedido a emergencia sanitaria porque en la provincia no se podía resolver y la idea era que me deriven a otro lugar para que me puedan tratar. Me dieron un turno de ginecología, el próximo 20 de enero, en Buenos Aires. Mi médica rechazó esto porque yo ya hice este camino. Es una enfermedad ginecológica, pero también tiene implicancias en otras partes del cuerpo a nivel intestinal o a nivel urológico, como es mi caso. Tengo comprometidas todas esas áreas, entonces requiere de varios especialistas. Obtuve esa respuesta y la posibilidad de explicarles que yo ya había pasado por todo ese proceso y que no puedo esperar más. Si voy a Buenos Aires, tengo que hacer todo el proceso de ginecología y de ahí a otras derivaciones. Sería empezar todo de nuevo y este recorrido ya lo vengo haciendo hace seis años. Y me dijeron que no van a cubrir nada en cuanto a la cirugía resolutiva que tengo ahora para enero".

"El monto es de 500.000 más 20.000 pesos (NdE: sin tener en cuenta los viajes del pasaje de avión), que sería de la internación incluida, con un profesional que es el único en el país que hace neuropelviología, que es el que yo necesito, y también es especialista en endometriosis. Es el Dr. Alejandro González, que fue el presidente de la Asociación de Endometriosis Argentina. Hace poco dejó su cargo para ser presidente en otra asociación e instruir a más cirujanos en el tema. Está abocado en instruir a más profesionales en la endometriosis y estas patologías más avanzadas. A raíz de las endometriosis, se complican otras cosas como los nervios y de más".

- Después de que te operen, ¿cuál sería el monto que deberías necesitar para realizar la recuperación? Porque eso también tiene un costo...

"Todavía no tengo el monto estimativo. Yo sé que con 520.000 pesos cubro la cirugía y la internación por tres días. Por lo tanto, si llega a pasar algo o tengo que quedarme más días, tengo que cubrirlo por mis propios medios. Solamente tengo tres días post cirugía y después viene toda la parte de la rehabilitación, que consiste en recuperar la zona pélvica, la movilidad y la funcionalidad de mi vejiga, pero eso lo voy a saber después de la cirugía porque hay que ver cada caso. Si no pueden existir otras complicaciones. Es una cirugía muy grande y muy compleja, que abarca muchas áreas, la urológica, la intestinal... así que van a actuar en diferentes áreas, lo cual es mucho más riesgoso. Realmente, con certeza, no lo sabría, pero sé que tengo que disponer de un poco más de dinero por los pasajes. Yo tengo una niña, soy madre soltera, así que viajaría con ella y tendría que cubrir los pasajes de ambas. Son fechas complejas, los pasajes están por el cielo... a partir de 600.000 pesos en adelante tendría que tener para poder cubrir todos los gastos. Estuve pensando en hacer un viaje terrestre, pero no voy a poder porque son muchas horas, no puedo estar sentada por esta situación y por el tema de la sonda. No puedo estar tantas horas sentada, tendría que ser sí o sí por avión".

- ¿El doctor que te va a operar es el único en el país que se especializa en neuropelviología?

"Sí, es el único en el país que hace neuropelviología y especialistas de endometriosis en el país hay solo 53. Nada más que eso. Es muy poco".

- Este dato que aportás refleja el desconocimiento y la ignorancia que hay frente a la endometriosis.

"Sí y la verdad que la otra vez se realizó un mapa para que se pueda llegar más fácilmente a los especialistas y se puedan detectar en dónde está cada uno, pero lo cierto es que hay tan sólo 53".

Los síntomas de la endometriosis que sufrió Laura Agazzi

- Cuando iniciaste con estos dolores, ¿cómo fue esa progresión de dolores y molestias y cuáles fueron los síntomas que tuviste?

"Hace seis años comencé con los dolores y me he dado cuenta en qué momento fue cambiando. Cuando inicié fue muy característico, muy específico... yo tenía períodos muy abundantes, tenía mucho dolor en los períodos y, entre períodos, también tenía pérdidas. Era muy cambiante el ciclo y era principalmente muy doloroso. El mito que tenemos que derribar las mujeres y todas las personas es que el ciclo menstrual no duele y que es normal. Si duele, ya no es normal. Estamos acostumbradas a que es algo doloroso y que nos la tenemos que bancar. Si duele, quiere decir que puede ser endometriosis o que hay alguna alteración hormonal, que hace que esto sea doloroso, pero no es normal. Después empecé a tener dolores pélvicos, inflamaciones abdominales, dolor en la parte baja de la espalda y ya después comencé con dolores en las relaciones sexuales. Fue progresando, pero básicamente comencé cuando consulté ginecológicamente, hace más de seis años. La respuesta fue 'no, pero está todo bien' y me respondieron dándome óvulos y la respuesta fue que siempre estaba 'todo bien'. Y luego de eso fui pasando etapas, empezaron las complicaciones del útero, los ovarios empezaban a tener quistes o se agrandaban. Después llegó la parte intestinal... fue una endometriosis progresiva... lo que pasa es que una endometriosis que no se agarra a tiempo, sigue avanzando. Hay mujeres que se quedan muchos años en grados más bajos de endometriosis, en grado 1 o grado 2. Hay algunas que se le ven las endometriosis en algunos estudios como resonancias o tomografías y hay otras que no... en mi caso, la endometriosis que tengo estaba en el útero-sacro, es decir, detrás del útero. No hay ningún estudio que lo puede ver, ninguno... se vio a partir de una cirugía, corriendo el útero".

Causas de la endometriosis que sufrió Laura Agazzi

- ¿Alguna vez te hablaron de las causas de la endometriosis o te explicaron por qué se genera esta enfermedad?

"No, no hay datos, a mí nunca me lo dijeron, pero por lo que estuve leyendo y por lo que dijeron los especialistas en la videoconsulta que hice con médicos de Buenos Aires, no hay una causa certera, pero sí muchas cosas que lo alteran. Por ejemplo, a nivel climático, la contaminación... esto genera una mayor producción de estrógeno y entonces a mí me afectan más los químicos. Si yo absorbo químicos mediante las manos, esto provoca que se alteren mis niveles hormonales. Pero no hay una causa, está en estudio... hay posibilidades de que sea una causa genética, aunque no tengo a nadie cercano de la familia que haya tenido endometriosis. Pero por ahora, no hay causas".

- ¿En tu trabajo existía la posibilidad de que te pidieras una licencia por enfermedad?

"No... esto es una lucha que se está realizando con la ley de endometriosis, que hace años sólo tiene media sanción en el Congreso. En algunas provincias sólo hay una ley de endometriosis, que pide como primer punto atención en la salud pública, poder acceder a profesionales, que haya más profesionales en la enfermedad y se instruya en la endometriosis y que también se le cambie la carátula como enfermedad crónica. Está catalogada como una enfermedad benigna y ya se comprobó que no lo es porque afecta a otros órganos, hasta tal punto de que dejan de funcionar, como en mi caso. Queremos que se caratule como corresponde, como una enfermedad crónica, que podamos acceder a tratamientos, medicación y que podamos acceder a licencias en los trabajos".

- ¿Obra social estás teniendo?

"No, es terrible lo que voy a contar..., pero las obras sociales generalmente no te cubren el plan de endometriosis. No está cubierto y si vos querés acceder a la medicación por endometriosis o a atención por endometriosis, tenés que hacerte una cirugía exploratoria, una biopsia para que constate que la tenés y te lo puedan cubrir".

- ¿Esa biopsia es remunerada?

"Es muy complejo que te lo cubran, pero yo no he contado con obra social. Me atendía en el hospital zonal de Chubut. Las dos cirugías que me hice en Buenos Aires, tenía obra social, pero tampoco pude llegar a ningún diagnóstico y tampoco te cubren todo. Es grave realmente porque se llegan a estos puntos de pelear contra un monstruo gigante, contra un Estado ausente y poniendo en juego tu vida. No sólo es la lucha por tener una mejor calidad de vida sino también luchar contra todo este aparato burocrático. Las soluciones tienen que ser más rápidas y lo que pasa es que todo se sigue atrasando".

La reflexión de Laura Agazzi, mujer que sufre de endometriosis

- ¿Qué reflexión hacés de todo esto?

"Hay que mejorar muchísimo como sociedad, plantearse cómo está armado todo este sistema sin que nosotros sepamos. El hecho de los protocolos que hay que seguir en el ámbito de salud, con nuestro cuerpo, con nuestra vida. Como reflexión saco que esta lucha que estoy haciendo yo y otras mujeres espero que sirvan para todas las que vienen. Lo que yo pasé todos estos años, ya no tiene vuelta atrás. Pero por lo menos que sirvan para las que vienen, que sirva para que no tengan que pasar todas estas cosas. Es un poco la lucha de todas las mujeres que tienen endometriosis y están luchando por una ley, un mejor porvenir de las mujeres que vengan y que sean diagnosticadas a tiempo, que tengan un tratamiento acorde y una atención acorde a cada una. Quiero decirles que sientan lo que les pasa, que nadie les diga que es diferente, pero bueno, creo que en algún momento se llega, se llega... hay que tener siempre presente que hay que escucharse, lo que les dice el cuerpo, confiar en uno mismo y saber que esa es la verdad, y no lo que te pueda decir alguien que no sepa por lo que una está pasando".

- Es muy valioso tu testimonio porque de esta forma se puede visibilizar esta problemática que transitan tantas mujeres en la Argentina y el mundo.

"Concuerdo que es muy importante visibilzarlo. Es una de las cosas que más me motivan a seguir, confío en que esto va a cambiar y va a ser más visible, que van a haber más especialistas. Estamos en ese camino y espero que sirva para que ninguna mujer viva algo como esto".

Qué es la endometriosis

La endometriosis es un trastorno que se produce cuando las células del revestimiento del útero crecen en otras partes del cuerpo. Esto puede causar dolor, sangrado entre períodos y también inconvenientes de infertilidad. La misma, hasta el momento, no tiene cura y, en caso de que no sea tratada a tiempo, puede complicar otros órganos.

Síntomas de la endometriosis

• Menstruación dolorosa: puede haber dolor pélvico, lumbar y abdominal. Además, los cólicos pueden comenzar antes y continuar durante varios días después de que empiece el período menstrual.
• Sangrado excesivo durante los períodos menstruales.
• Dolor al defecar u orinar.
• Dolor al tener relaciones sexuales.
• Infertilidad.
• Otros síntomas: fatiga,náuseas, estreñimiento, diarrea e hinchazón durante los períodos menstruales.

Causas de la endometriosis

Por el momento, no se determinó con exactitud qué es lo que genera la endometriosis, por lo que los especialistas en salud siguen estudiando diversas posibilidades.