Especialistas en cuidados paliativos advirtieron que solo entre el 10 y el 14% de los pacientes y las familias en Argentina pueden acceder a este tipo de atención, y destacaron el avance en el Congreso del proyecto de ley que busca que el Estado garantice este "derecho humano" a través de prestaciones integrales en el ámbito público, privado y de la seguridad social.
La presidenta de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos (Aamycp), Liliana Rodríguez, sostuvo -en diálogo con Télam- que el proyecto de ley que cuenta con media sanción del Senado, y que esta semana pasada logró dictamen de comisión en Diputados, "es un paso para potenciar el acceso garantizando y el derecho a este tipo de atención".
La iniciativa, que obtuvo dictamen en la comisión de Acción Social y Salud Pública de la Cámara de Diputados el martes pasado, continúa este martes en la comisión de Presupuesto y Hacienda de la Cámara de Diputados donde analizarán este proyecto de ley. En caso de obtener dictamen favorable, quedará en condiciones de ser llevado al plenario de la Cámara.
"Hace mucho que, desde la Aamycp, venimos bregando para garantizar este derecho humano", dijo, y apuntó que "el alivio del sufrimiento es importante y es urgente".
La especialista señaló que "entre el 10 y el 14% de los pacientes y familias que necesitan cuidados paliativos tienen acceso a este tipo de cuidados en la etapa final de la vida", y que "ni siquiera tenemos registro de cuánto sufrimiento no pudo ser aliviado en etapas más precoces".
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Al respecto indicó que, si no se forma a los trabajadores de la salud en "herramientas básicas, nunca van a pensar que un paciente tiene necesidades insatisfechas".
"Tenemos que educar a la población; los derechos no se declaman, se reclaman. Si la población no sabe que tiene este derecho, nunca lo va a pedir", consideró.
El proyecto de ley desarrolla una estrategia de atención interdisciplinaria centrada en la persona, atender las necesidades físicas, psíquicas, sociales y espirituales de los pacientes que padecen enfermedades amenazantes y/o limitantes para la vida.
También promueve el acceso a terapias farmacológicas y no farmacológicas basadas en la evidencia científica para la atención paliativa, y la formación profesional de grado y posgrado, la educación continua y la investigación en cuidados paliativos.
"Las necesidades son humanas y no de una persona con o sin cobertura", consideró Rodríguez, y afirmó que "es importante que se desarrolle la atención paliativa en las grandes ciudades y también en todos los pueblos".
En ese sentido, la médica opinó que "la concentración en las grandes urbes también se da en el caso de la atención paliativa", aunque aclaró que "esto no quiere decir que todos necesitan tener un paliativista de cabecera porque hay sufrimientos que pueden ser manejados con una formación básica".
Remarcó la necesidad de "la atención de calidad hacia el final de la vida, pero también en cualquier etapa de la vida de los pacientes con enfermedades crónicas progresivas, avanzadas o incurables".
Para la psicóloga y especialista en cuidados paliativos, Silvina Dulitzky, el proyecto de ley "garantiza democracia en la accesibilidad a los cuidados, contempla justicia tanto en la asistencia como en los tratamientos en el abordaje del final de vida".
"La cifra espeluznante es que el 86% de la población que necesitaría" protección paliativa "no accede", alertó, y precisó que "en Argentina el surgimiento de los cuidados paliativos es bastante temprano en relación al resto de los países de la región".
Con respecto a la demora en la aprobación de una ley que regule la actividad, estimó que "hay una resistencia social a ocuparse de la muerte como una problemática sanitaria".
Sobre los obstáculos, dijo que "tenemos la ley de muerte digna, que en realidad es la ley de los derechos del paciente y de alguna manera se supuso durante mucho tiempo que contemplaba cuidados paliativos pero en realidad son instancias distintas".
"La ley de cuidados paliativos es mucho más abarcativa y más específica", dijo, y observó que "hay poca difusión en la sociedad", y esa es la "la primera barrera a la accesibilidad" además de la poca "difusión sobre qué son los cuidados paliativos y los beneficios".
Asimismo, se refirió a la cantidad de profesionales. "Hay pocos con formación específica que puedan responder a la demanda. Y la falta de acceso también se asocia a la falta de dispositivos específicos de atención, algo que contempla el proyecto", completó.
Luego explicó que "la atención paliativa hay que pensarla desde la cuestión de los derechos humanos" porque "morirse con sufrimiento no es un derecho natural".
"Los cuidados paliativos surgen como un obstáculo a la medicalización de la muerte y sobre todo como una mirada humanizada de la medicina", enfatizó Dulitzky.
El proyecto también crea el Observatorio Nacional de Evaluación de Cuidados Paliativos, interdisciplinario y multisectorial, dispone que las obras sociales y todos los agentes que brinden servicios médicos asistenciales (a sus afiliados) brinden cobertura en cuidados paliativos a quienes lo necesiten.
Por su parte, la psicóloga especializada en psicooncología y cuidados paliativos, Mariana Jacobs, explicó que "cuando se habla de integralidad en cuidados paliativos se habla de una provisión que no sólo es médica, sino también hablamos de salud social, psicológica, mental y espiritual".
"Se necesita una ley nacional que garantice derechos y provisión de recursos de calidad a toda la población que está sufriendo de enfermedades crónicas avanzadas y en el fin de su vida. Es algo urgente", expresó, y ponderó que "cualquier movimiento que haya en esta dirección es muy bienvenido".
También planteó que "hay gente que necesita ayuda con todo lo que tiene que ver con insumos del cuidado y otros que requiere intervención psicológica porque está transitando una depresión, una angustia".
"No tener una ley hace que la gente muera mal, no tener cuidados mínimos que aseguren alguna dignidad, estamos hablando de un derecho humano", ponderó.
"Cuando uno acompaña a alguien a morir no acompaña a un cuerpo y a una enfermedad, acompaña a una persona y a una familia", clarificó.
Y añadió: "Cada familia y cada paciente tienen problemáticas diferentes, siempre hay un duelo anticipado que se está tramitando. En paliativos hablamos de la unidad paciente-familia. Y el paciente son los dos", concluyó Jacobs.
Por: Diego Otondo
Con información de Télam