La endometriosis es una enfermedad que afecta a las personas con útero y suele ser pasada por alto. Es común que ante la consulta por dolores menstruales fuertes la respuesta sea que es un síntoma normal o que la paciente tiene un umbral de dolor bajo, pero es todo lo contrario. Quienes sufren de endometriosis toleran dolores incapacitantes y esperan hasta 12 años para recibir un diagnóstico acorde.
El caso de Laura Agazzi es extremo, pero está lejos de ser el único. Este año lo comenzó viajando desde El Hoyo, en Chubut, hasta Buenos Aires para poder acceder a un cirugía que ninguna obra social quiso cubrir y costó más de medio millón de pesos. Fue su quinta intervención quirúrgica y lleva más de dos meses en rehabilitación.
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Los síntomas regulares de la endometriosis incluyen calambres menstruales dolorosos, sangrado intenso o manchas durante distintas partes del ciclo menstrual. El caso de Laura era aún peor debido a los años que pasó sin diagnóstico o acceso a tratamiento adecuado: “En mi caso los tejidos y las adherencias causaron atrapamientos en tres nervios”, explica a El Destape.
Como paciente, Laura relata que una persona con endometriosis sin ser diagnosticada sufre más que dolores incapacitantes en el periodo y las relaciones sexuales. Ella tuvo que convivir con el deterioro y mutilación de órganos vitales. Con lamento relata que la falta de evaluación médica acorde hace padecer de “violencia y agotamiento en el proceso”. Mientras Laura insistía para recibir respuestas sintió que transitaba un “camino de soledad y desamparo”.
“La endometriosis es una enfermedad benigna”
Agazzi desmiente la definición de manual que califica a esta enfermedad así: “La endometriosis es crónica, progresiva e invalidante”. Accedió a una cirugía de emergencia en riesgo de vida por los órganos implicados después de tanto dolor, su vejiga comenzó a fallar incluso neurológicamente y hoy está en tratamiento para recuperar la movilidad de una de sus piernas que quedó comprometida tras el atrapamiento de nervios en los tejidos.
A su vez tiene sondaje y cateterismo programado cada dos horas, lo que le impide moverse de su casa. Las primeras dos cirugías las atravesó sin diagnóstico médico y en menos de 20 días de diferencia, Laura perdió su trabajo en blanco y con el tiempo el apoyo médico del Ministerio de Salud de Chubut que la amenazó con no recibir más ayudas si se sometía a un tratamiento privado.
Cómo es el tratamiento de la endometriosis
Cuando una persona conoce su diagnóstico de endometriosis se le suelen recetar pastillas anticonceptivas que disminuyen el dolor y algunos tratamientos hormonales, sin embargo la endometriosis no tiene cura.
La alternativa es el seguimiento de cada caso para una adecuada prognosis, no fue así el caso de Laura quien fue diagnosticada correctamente en su cuarta cirugía, donde se le colocó un SIU en la matriz uterina para liberar progestina de manera progresiva: “Estos tratamientos no son eficaces en grados severos de la enfermedad como el mío”, sostiene Agazzi, quien no tuvo ninguna mejora después de esta intervención en términos de nivel de dolor o avance de la enfermedad.
Laura define este momento de su vida como uno en el que acepta que el camino que le queda es de lucha para que las siguientes pacientes con esta enfermedad no pasen por lo mismo que ella, cuenta que luchó por años para saber qué tenía y no conformarse con las explicaciones emocionales que le daban a sus calambres que no calmaba ni con morfina.
“Este es un nuevo camino de convivir con esta condición y con una esperanza de vida menor a la que uno a veces sueña”, en un comienzo el dolor afectaba a su vida social y emocional pero ahora son sus órganos los que fallan cuando todavía no cumplió 30 años.
Desde la agrupación de Mujeres Autoconvocadas por la Endometriosis se reclama una ley nacional que garantice el adecuado tratamiento de las pacientes con la enfermedad, una incorporación de material de estudio en las carreras de Medicina, concientización de la gravedad y la importancia de diagnóstico y la eliminación del tabú de la menstruación para acceder a mayor información. “Si duele no es normal”, es el lema de quienes se embanderan con esta lucha.
Entrevista a Alejandro González, ex presidente de la Sociedad Argentina de Endometriosis
En una charla que tuvo con El Destape, el Doctor Alejandro González brindó detalles sumamente valiosos para tener en cuenta sobre la endometriosis. El médico y especialista se destaca hoy como presidente de la SACIG (Sociedad Argentina de Cirugía Ginecológica), director del MAFE (Mapa Federal de Endometriosis) y también se desempeñó como presidente de la SAE (Sociedad Argentina de Endometriosis).
- ¿Qué conocimientos hay en la Argentina sobre la endometriosis?
"Argentina es de los pocos países en el mundo que tiene una sociedad médica, específica y creada para el diagnóstico y tratamiento y difusión de la endometriosis y la enfermedad, que es la SAE (Sociedad Argentina de Endometriosis), que fue creada en 2001. Por lo tanto, es uno de los países que más fuertemente promueve la difusión de la endometriosis y la enfermedad, el diagnóstico precoz y el tratamiento adecuado de esta patología".
- ¿Qué es la endometriosis y qué grado de endometriosis hay?
"La endometriosis es una enfermedad benigna y es muy importante remarcar esto, que tiene un comportamiento que a veces se comporta o que a veces puede simular una enfermedad maligna, pero no lo es. Es una enfermedad benigna, crónica de carácter recidivante y de carácter recurrente. Se caracteriza por la presencia del endometrio, que es el tejido que recubre el útero por dentro como si fuera una alfombra, pero en este caso fuera del útero por distintos fenómenos fisiopatológicos aparece este tejido fuera del útero. En ocasiones, en las trompas, en los ovarios, en el peritoneo, que son las zonas próximas al útero, muchas veces en el intestino, en la vejiga... y esas lesiones endometriales pueden implantarse como si fuesen semillas, crecer ahí y depender del ciclo menstrual. Esas lesiones pueden también, cuando las pacientes menstrúan, sangrar, generar adherencias, cicatrices y que los órganos se adhieran entre sí. Con respecto a los grados, las clasificaciones son distintas. Antiguamente, se las clasificaba del grado 1 al grado 4. Hoy preferimos clasificarlas en endometriosis peritoneal, que es la que afecta principalmente el peritoneo y que es como una fina lámina de tejido que recubre todos los órganos del abdomen; luego la endometriosis ovárica, que es la que afecta a los ovarios; y la endometriosis profunda, que es la que invade en profundidad a los distintos órganos y la que más se asocia a dolor crónico y a complicaciones con distintos órganos genitales y extragenitales. Hay una cuarta entidad, que en ocasiones se asocia y en otras no, que es la denomiosis, que es la presencia del endometrio en el músculo del útero. Estas entidades tienen comportamientos similares, aunque la endometriosis peritoneal y ovárica son de una evolución algo más benigna que la endometriosis profunda, que es la más grave de ellas".
- Actualmente, ¿se conocen cuáles son las causas y qué es lo que provoca la enfermedad?
"La causa específica no se conoce. No hay una causa única como si fuese una bacteria, que hay que tratar con antibiótico. Es multicausal el fenómeno de la endometriosis. La más aceptada es la menstruación retrógrada, que es la menstruación hacia adentro del abdomen. Es decir que, cuando la mujer menstrúa pierde su sangre por la vagina y en este caso hay un fenómeno llamado menstruación retrógrada que permite que parte de esa sangre pueda ir desde el útero del endometrio por las trombas hacia el abdomen y caer como si fuesen semillas en los distintos órganos. Esto produce, como decía anteriormente, al ser una enfermedad estrógeno dependiente y depender de la actividad estrogénica, que cuando la mujer menstrúe esos focos también puedan menstruar. Al menstruar, generan un sangrado externo y se formen nuevos vasos, nuevos nervios y eso hace que ese fenómeno local se vaya adhiriendo con otros fenómenos locales y generen en la pelvis un proceso inflamatorio crónico y más nervios y eso genere más inflamación y mayor dolor, y sobre todo adherencias de los órganos entre sí".
- ¿Cuáles son los síntomas de la endometriosis?
"El síntoma principal es el dolor pélvico. Es la enfermedad del dolor en la mujer y así es como hay que definirla y como la mujer debe entender que, cuando tiene dolor pélvico, debe pensar en una posible endometriosis. El dolor puede presentarse en las menstruaciones, que es lo que se llama dismenorrea o durante las relaciones, que es lo que se llama dispareunia o puede haber un dolor pélvico crónico que dure de cuatro a seis meses o más tiempo; o cualquier tipo de dolor porque a veces puede afectar un dolor en el sacro como una sciatalgia; o como un dolor en la raíz de los muslos; y también se asocia con su fertilidad. Es decir, una alteración en la capacidad de concebir. Esto genera, de manera terrible, una alteración en la calidad de vida de las mujeres, ya que en algunas ocasiones deben dejar de trabajar, de hacer sus actividades cotidianas y deben quedarse en cama. Es un dolor que no cede con analgésicos comunes y que muchas veces tampoco cede con tratamientos hormonales. Esto sucede también a problemas de pareja, problemas de pareja, familiares y psiquiátricos".
- ¿Cómo se puede prevenir y también detectar una endometriosis?
"No está determinado que haya una prevención primaria, tipo una vacuna. No hay, no hay... lo que tenemos que tener presente los especialistas es la sospecha, que es en lo que trabajamos constantemente con los médicos de la Sociedad Argentina de endometriosis. El médico ginecólogo general debe sospechar de endometriosis cuando la paciente tiene dolor pelviano. Tratamos de concientizar mucho a los pacientes en difundir las ideas de que si hay dolor menstrual o si hay dolor, no se deben acostumbrar. A partir de esa sospecha diagnóstica, el ginecólogo debe hacer un examen clínico, riguroso, con el tacto vaginal, una ecografía trasvaginal y en ocasiones una resonancia magnética nuclear. Con todo eso, se puede realizar un diagnóstico adecuado".
- Este 14 de marzo es el Día Mundial de la Endometriosis y es importante visibilizarla, teniendo en cuenta que muchas mujeres que padecen la enfermedad. Pero, ¿por qué tiene tan poca difusión?
"Se cree que afecta al 10% de la población femenina fértil. Es decir que 1 de cada 10 mujeres puede tener endometriosis. Por supuesto que tenemos una dificultad estadística en nuestro país, lo cual nos impide confirmar estos datos, pero es un número que se maneja a nivel mundial. La poca difusión en los últimos años porque desde que la Sociedad Argentina de Endometriosis se puso al frente de esta lucha en los últimos 5, 6, 7 y 8 años, hemos podido avanzar en la difusión de la enfermedad y en el diagnóstico precoz. Tal vez se necesite mayor difusión, pero estamos muy satisfechos con lo que hemos logrado en los últimos años y cómo hemos instaurado el concepto de endometriosis, la enfermedad y su necesidad de difusión".
- ¿En la Argentina hay suficientes especialistas en endometriosis para poder tratar todos los casos que hay? ¿Cuántos hay? ¿Y en el resto del mundo?
"Es importante aclarar que no existen especialistas en endometriosis. No hay un título, distinción o un diploma en endometriosis. Pero sí podemos contar que hace dos años realizamos el primer curso de acreditación de calificación agregada en endometriosis. Es una acreditación en endometriosis para los médicos especialistas en ginecología. Logramos acreditar a 157 médicos en todo el país. Tenemos representantes de todas las provincias de Argentina. Con estos 157 médicos hemos logrado conformar el Mapa Federal de Endometriosis, que tengo el placer de dirigir. Este Mapa Federal de Endometriosis es un orgullo para nuestro país porque es tal vez el único mapa federal del mundo que está diseñado para que todos los pacientes de distintas provincias puedan tener la misma atención. Sí hay que remarcar que esta atención está determinada por la atención clínica privada inicial: evaluar a la paciente, estudiarla bien para que todos los médicos del país la estudien de la misma manera y se le realicen los mismos tratamientos. El segundo paso es más difícil porque tiene que ver con las cirugías, que son altamente complejas en ocasiones y hay que estar entrenados. Hay 157 médicos acreditados, pero todos los médicos ginecólogos del país pueden hacer este curso de acreditación y también, aún si no están acreditados, pueden realizar un diagnóstico de las pacientes".
- ¿Cómo es el tratamiento de una endometriosis? ¿Una mujer puede tratarse en un hospital público o debe acudir al sector privado?
"El tratamiento es una combinación a largo plazo de tratamiento médico con tratamiento quirúrgico. El tratamiento médico consiste en analgésicos de distinta índole y de tratamientos hormonales, dentro de los cuales se pueden citar los anticonceptivos orales, los gestágenos y otros. Y la droga más importante para tratar la endometriosis se llama Dienogest. El problema que tenemos en la Argentina es que tienen un costo elevado y no son cubiertas. Al no ser declarada "enfermedad crónica" a la endometriosis, por el plan médico obligatorio y por las distintas obras sociales y prepagas que sí cubren, por ejemplo, los anticonceptivos. Una mujer puede tratarse en el sector público y el privado. Justamente, en el MAFE, lo que intentamos es eso, mejorar la atención en el hospital público. La realidad es que hay más especialistas en la parte privada que en la pública. Tal vez sea un déficit la atención en la parte pública, por sobre todo, a la hora de realizar cirugías de alta complejidad".
- ¿Qué se puede hacer para que más mujeres tengan acceso a la información de lo que es la endometriosis y también para que puedan tratarse?
"En este momento de la realidad argentina, lo mejor que pueden hacer nuestra pacientes es seguir nuestra página www.saendometriosis.com, seguirnos en Instagram y en Facebook. Hemos crecido mucho en seguidores y también es importante que, durante mi gestión, creamos el RUMA (Registro Único de Mujeres Autoconvocadas), que son más de 20 grupos de mujeres activistas a favor de la difusión de la endometriosis y que buscan una ley nacional. Estos grupos están en todo el país y en la página de la Sociedad Argentina de Endometriosis se ven los nombres de todos los grupos. Son grupos que manejan de manera individual, pero están supervisados por los profesionales de la SAE y realizan eventos en todo el país sobre todo para concientizar y lograr la aprobación de leyes".
- Si la endometriosis la padecieran los hombres, ¿cree que habría una respuesta más rápida por parte de la medicina pública y privada? En otras palabras, ¿el machismo también intercede en las cuestiones que tienen que ver con los avances de la salud?
"No sabría decir desde el punto de vista médico, y responder esa pregunta con exactitud. Si me preguntan mi opinión personal, que no sé si tiene validez, creo que sí. No sé si el machismo, pero estoy seguro que si esta enfermedad afectara a los hombres hace rato tendría su ley nacional. Es una opinión personal, no sé si lo que digo tiene valor. No es un fundamento que tenga en evidencia. De lo que estamos orgullosos es que, a través de este trabajo de las mujeres autoconvocadas, ya hay leyes provinciales sancionadas en más de siete provincias, pero después sucede que los legisladores aprueban las leyes, pero no se reglamentan. Actualmente, tenemos dos leyes reglamentadas y funcionando: una en Córdoba y otra en Chubut, que para la obra social del Estado está funcionando muy bien".
- ¿Alguna recomendación que le haría a una mujer para concientizar sobre la endometriosis?
"No hay que acostumbrarse a convivir con el dolor. Si siente que su dolor menstrual o dolor pelviano no cede con antianalgésicos comunes, le pregunte a su médico. Y si ve que su médico no la orienta, que le pregunte si no puede ser una endometriosis o que busque en la página de la SAE (Sociedad Argentina de Endometriosis) todos los médicos del Mapa Federal de Endometriosis para consultar con ellos".
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