El grupo de médicos que hace operaciones gratis a chicos con malformaciones y que creó una comunidad con familiares de pacientes

El sueño de un grupo de médicos comenzó bajo una premisa fundamental: considerar a la salud como aquello que trasciende la cuestión biológica. Querían constituir, más allá de su trabajo sobre el FLAP (Fisura Labio Alveolo Palatina, un tipo de malformación mal llamada labio leporino), una organización que nuclee las necesidades de bebés, niñxs y adolescentes.que tengan aquella afección. Hoy forman parte de AIMAC (Atencion Integral de Malformaciones Congénitas), una asociación que en septiembre abrirá el propio centro especializado del conurbano bonaerense y que está compuesta, en un 60 por ciento, por familiares o por vecinos que contribuyen a la causa.

La idea tomó forma por primera vez en el año 2011, en Ezeiza. Lxs especialistxs notaron que en esa localidad había niñxs en edad escolar sin operar.  “Al indagar en las familias acerca de los motivos de la falta de cirugías, la mayoría de las respuestas rondaban en torno a la dificultad de sostener los tratamientos, ya sea por las largas distancias hacia los centros de atención, escasez de recursos económicos, suspensiones de las cirugías y demoras en los turnos. Por tal motivo, un equipo de profesionales de salud se unió para atender un mismo día de la semana en un Centro de Atención Primaria de Salud llamado 'La Cunita', trabajando en red con otros Centros y con el Hospital Eurnekian del mismo distrito donde se realizaban las cirugías”, explican desde la fundación.

Con mucho esfuerzo, dedicación y la compañía de familias que recibieron atención de sus hijxs, la asociación trata no solo a personas de bajos recursos con ese tipo de malformaciones, sino también busca que sus pacientes puedan alcanzar una vida digna ofreciendo, en caso de no poder costearlo, intervenciones gratuitas. 

Bajo una mirada integral, el equipo que está detrás fomenta la reinserción social de lxs pacientes con el mayor grado de independencia y promueven las investigaciones científicas, las campañas de prevención y el desarrollo de servicios de salud multidisciplinarios. Entre sus hitos, desarrolló el programa TIFLAP (Tratamiento Integral Fisura Labio Alveolo Palatina), compuesto por un equipo interdisciplinario que atiende de forma 360 las necesidades que genera este tipo de afección.

El sueño que creció

Cinco años más tarde de esa primera idea en el 2011, y ya con el programa TIFLAP conformado, se trasladaron al hospital Mi Pueblo, ubicado en la localidad bonaerense de Florencio Varela, con el fin de trabajar en red en los centros de salud y brindar cirugías en el Hospital “El Cruce”, como también en clínicas del sector privado.

Cuanto más tarde se empieza a atender este tipo de malformación, sobre todo en los casos de fisura de labio y paladar, va a ser más difícil poder revertirla. Es por ello que, este grupo de médicos, encabezado por Alejandro Silvestrini -cirujano bucomaxilofacial y presidente de AIMAC-, creen en la importancia de brindar un tratamiento integral. Lxs niñxs que nacen con FLAP poseen dificultades para ingerir alimentos y puede ocasionar también problemas en el habla. Por ejemplo, para los casos de personas nacidas con paladar hendido -debido a que, durante el embarazo no se llegó a cerrar el paladar por completo- se necesita una terapia constante y de largo tiempo para alcanzar la fonética y el habla adecuada.

“La detección temprana y el tratamiento inmediato de FLAP es muy importante, precisamente porque con la detección temprana podemos hacer un abordaje más integral. Desde la fundación, si bien es bajo el porcentaje de los papás que se enteran mediante una ecografía, de saberlo nosotros podemos empezar a intervenir con el equipo, ya sea, desde psicología, trabajo social o explicándole al papá y a la mamá desde el punto de vista quirúrgico cuál va a ser el recorrido de su tratamiento”, explica Silvestrini.

Sobre el financiamiento de los tratamientos, el equipo tiene una idea clara: “Las familias que tienen obra social pueden gestionar los tratamientos a través de esas cobertura médicas. Quienes tengan la posibilidad de abonar los tratamientos se ruega, como una cuestión de buena fe, que lo hagan y aquellos que no pueden costear la atención y se atienden en el sistema público de salud se les brinda el tratamiento de manera gratuita”, señalan. 

Tener unx niñx con FLAP y una comunidad de apoyo

El 60 por ciento de las personas que integran la fundación son familias de niñxs y adolescentes que nacieron con FLAP, estuvieron o están en tratamiento. Son familiares que atravesaron la problemática pero también son vecinxs de la zona que todos los días colaboran y aunaron sus esfuerzos para que la fundación pudiera tener hoy un lugar físico. A modo de comunidad, son las propias familias y personas autoconvocadxs de manera solidaria quienes se encargaron, por ejemplo, de las refacciones del lugar donde funcionará AIMAC.

Caro y Maxi Colucci son lxs xadres de Patricio, su hijo nació en el hospital Mi Pueblo y conocieron a la fundación cuando Caro estaba embarazada. En una ecografía de rutina la doctora detectó la patología de Patricio y les habló sobre el trabajo del doctor Silvestrini. Inmediatamente lo visitaron y el médico les explicó el tratamiento que debería recibir su hijo. “Contábamos con cobertura médica y de hecho una muy buena, pero no había allí profesionales necesarios para abordar la patología. En ese momento, el doctor nos contó de su sueño de conformar la fundación, la cual estaba en proceso desde hacía un tiempo. Nos gustó la idea, nos invitó a participar y hoy somos parte de ella”, cuenta Caro que hoy organiza campañas solidarias para la fundación. 

Margarita Félix es madre de Leonardo, quien hoy tiene 26 años, nació con FLAP y su última cirugía fue hace cinco años. Leo debió pasar por 10 intervenciones para completar su tratamiento. Hoy Margarita se integró a la fundación que conoció hace tres años. "En el caso de mi hijo siempre lo asistí en el Hospital de Niños de La Plata, nació en una clínica privada y los médicos que lo atendieron al nacer me derivaron al hospital porque ahí estaba funcionando un equipo interdisciplinario que podía tratarlo”. 

La mujer recuerda que tres días después de parir debió concurrir con su bebé al hospital, las visitas eran casi diarias, a veces hasta dos y tres veces en la misma semana. Allí recibió atención de un equipo de odontólogxs, cirujanxs y fonoaudiólogxs. Menciona que además había atención psiquiátrica y unx asistente social. Una vez por año tenía una consulta con un gabinete interdisciplinario. “En los pasillos me cruzaba con otras mamás y papás y contábamos nuestras experiencias. Había muchas mamás que les daba angustia mostrar a su hijo fisurado, muchos los escondían, otros se cansaban de esperar. Los tratamientos por distintas razones se cortaban, ya sea por lo económico, la distancia o el trabajo", cuenta Margarita, quien hoy también integra la fundación.

La importancia de los equipos interdisciplinarios

Ayelén Pedroso es la fonoaudióloga del equipo de la fundación. La especialista asegura que el FLAP es una de las malformaciones congénitas más frecuentes y produce una dificultad en la fusión de los tejidos que van a dar el origen al labio y al paladar durante el desarrollo embrionario. “Estas malformaciones deben ser abordadas por un equipo interdisciplinario desde el nacimiento. De esta manera, la idea es no producir una alteración irreversible en el aspecto estético, dentario, el lenguaje y lo emocional que provoca dificultades en la inclusión social de estos pacientes, por este motivo, nosotros como fundación promocionamos un abordaje interdisciplinario”, explica.

El tratamiento fonoaudiológico es fundamental en los casos de FLAP, ya que los pacientes se encuentran en riesgo de presentar trastornos en la voz, el habla y el lenguaje, lo que puede afectar la comunicación oral. En ese sentido, Pedroso asegura: “Tratar tanto los aspectos del habla que están inherentemente alterados por la fisura presentada en estos en estos niños así como áreas del lenguaje, es primordial. El objetivo final del tratamiento fonológico va a ser preparar a los pacientes para los diversos desafíos que van a tener que enfrentar durante toda su vida, escolar y social. Tradicionalmente estos pacientes presentan dificultades en el habla incluyendo la resonancia y la articulación de los sonidos que en cierta forma conforman el mensaje hablado también conocido como fonemas. Estos son los aspectos que más atención reciben en mi especialidad."

Siendo conscientes que el tratamiento inmediato es fundamental, desde la fundación aunaron sus mayores esfuerzos para poder abrir una sede que centralice la atención de esxs niñxs, lo que evitará demoras y brindará una atención integral e interdisciplinaria. A partir del 25 de septiembre tendrá su propia sede ubicada en Diagonal Constituyentes y Monteagudo a 4 cuadras de la estación de trenes de Florencio Varela. El día previo a la inauguración realizarán una jornada solidaria con shows musicales para todo público destinado a concientizar sobre las malformaciones congénitas y recaudar fondos para solventar los tratamientos que brindan desde la fundación.

Para colaborar con AIMAC podes realizar tu aporte solidario acá.