Cada 24 de enero se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Moebius, una fecha dedicada a generar conciencia sobre esta enfermedad considerada una de las diez más raras del mundo. Este síndrome congénito afecta a tan solo uno de cada millón de nacimientos y se caracteriza por la ausencia de expresión facial, causada por un desarrollo parcial de los nervios craneales responsables del movimiento.
La Dra. Daniela Sosa, neuróloga de DIM Centros de Salud, describe el síndrome de Moebius como "una entidad poco frecuente causada por una alteración en el rombencéfalo, con agenesia del 6° par craneal y del nervio facial, de etiología multifactorial". Aunque su probabilidad de aparición es extremadamente baja, lo que realmente resalta es su desconocimiento, dificultando el diagnóstico temprano y el tratamiento adecuado.
¿Qué es el síndrome de Moebius y qué lo causa?
El síndrome de Moebius es una anomalía congénita compleja que se manifiesta con parálisis facial, conocida como "cara de máscara", y dificultad en movimientos oculares. Esta condición se debe a una alteración en el desarrollo del rombencéfalo, que afecta el 6° par craneal y el nervio facial.
Según la Dra. Sosa, su origen es multifactorial, lo que significa que puede deberse tanto a factores ambientales como a mutaciones genéticas de novo. Entre las posibles causas se han identificado exposiciones durante el embarazo a ciertas toxinas, medicamentos o infecciones, aunque estas hipótesis requieren más estudios para confirmarse.
Síntomas y tratamiento del síndrome de Moebius
El síntoma más característico del síndrome de Moebius es la debilidad en los músculos faciales, lo que dificulta la expresión emocional, la succión, la deglución y el movimiento de los ojos. Sin embargo, esta enfermedad también puede asociarse con otras anomalías, como micrognatia, paladar hendido, defectos cardíacos y urinarios, hipogenitalismo, epilepsia y trastornos del lenguaje. Además, hasta el 45% de los pacientes presentan problemas en la columna vertebral y malformaciones óseas como pie equino varo o pie plano valgo.
El tratamiento del síndrome de Moebius es multidisciplinario y depende de las manifestaciones clínicas en cada paciente. Esto puede incluir fisioterapia, logopedia, cirugía para corregir malformaciones oculares o maxilofaciales y apoyo psicológico. Sin embargo, hasta el momento no existe una cura definitiva para esta enfermedad.
El Día Mundial del Síndrome de Moebius busca visibilizar las dificultades que enfrentan quienes viven con esta condición, desde el rechazo social hasta los desafíos en la interacción diaria. Sensibilizar a la población es clave para fomentar la integración social y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
Cerrar sesión