En medio de la emergencia sanitaria por coronavirus, familiares de niños y niñas con discapacidad piden al Ministerio de Salud que sean contemplados dentro del grupo de riesgo. Por el momento, solo se contempla a las personas mayores de 60 años y personas con enfermedades respiratorias o cardiovasculares y las que tienen afecciones como diabetes. No se menciona a las personas con discapacidad severa o con epilepsia.
La muerte de Charlotte Figi, una joven de 13 años que sufría de epilepsia y que en los últimos días se contagió de coronavirus al mismo tiempo que sus padres, encendió la alarma en las familias. Su historia es reconocida por inspirar el uso medicinal de la marihuana para este tipo de enfermedad
Con ese antecedente, las familias de niños, niñas y personas que tienen epilepsia piden que sean incluidas dentro del grupo de riesgo que se delineó sobre personas más propensas a contagiarse el virus.
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“Nuestra inquietud se profundizó cuando nos enteramos que Charlotte había muerto. Para los que tenemos un familiar con epilepsia, ella es la propulsora del uso del cannabis. La muerte de esta niña no fue difundida por ningún medio, eso invisibiliza aún más lo que sentimos. A nuestros niños no se los nombra como factores de riesgo y son personas con patologías de bases, es más, refuerzan el mensaje de que no ataca niños”, explicó Guadalupe Matute, mamá de Julia, a El Destape.
Su hija tiene Síndrome de Down, epilepsia refractaria e inmunodeficiencia, es decir, que no tiene anticuerpos. Junto a otras familias de niños y niñas con discapacidad tejieron redes de apoyo y comunicación. En este contexto de emergencia y asilamiento, los recaudos que tomaron fueron mucho más severos ya que la vida de sus hijos e hijas está en peligro.
“Desde el jueves anterior a que se decrete el aislamiento, me pude quedar en mi casa. Mi marido hace fletes y su rubro está parado, por lo que decidimos no exponernos y nos quedamos los dos a cuidar a nuestra única hija porque cualquiera de los dos que se enferme pone en riesgo la vida de ella”, relató Guadalupe. No obstante, alertó que “la situación no es la misma en cada familia porque hay casos donde tienen que ir a trabajar porque no les dan licencia, ya que no se contempla que viven con una persona de riesgo".
“Se nos está haciendo difícil todo esto, sentimos que nuestros hijos e hijas son invisibles. Son niños que no pueden estar solos ¿qué pasa si quedan internados? ¿no nos van a dejar acompañarlos?”, planteó la mujer.
Además, advirtió que “hay un grupo de chicos que no responden a las vacunas tradicionales, hay científicos que están buscando la vacuna para el COVID-19”. En este sentido, manifestó: “Yo no sé si le va a hacer algo la vacuna a mi hija que es inmunodeficiente”. Sin embargo, reflexionó: “Sabemos que todo es difícil y que tenemos problemas graves, pero sabemos que hay alguien que está trabajando y no durmiendo para encontrar una solución, eso es algo esperanzador”.
La misma situación atraviesa Pamela, quien vive en Tigre junto a su marido y su hija Victoria de 8 años que tiene epilepsia y se enfrenta a la lucha de conseguir todos los medicamentos para que la pequeña pueda seguir con los tratamientos. Ella tiene una organización llamad Epilepsia Tigre que nuclea alrededor de diez familias.
“Todo se complica en este contexto porque tenemos que tener la medicación sí o sí. Vemos de pedir donaciones y así sucesivamente con otras mamás y personas adultas que tampoco tienen su medicación. Esta situación que no es fácil para ninguno y ellos son un factor de riesgo al tener tantos problemas por esta enfermedad como problemas neurológicos, digestivos, respiratorios”, se explayó.
Otro de los problemas a los que se enfrentan las familias es a que los niños y niñas puedan continuar con su tratamiento pedagógico a la distancia. La continuidad es fundamental para que los chicos y chicas con discapacidad puedan progresar pedagógicamente. Para ello, necesita soportes concretos y adecuaciones para realizar las actividades. También, es importante sostener el vínculo entre maestros integradores, psicopedagogos, familias y niños para así ellos puedan atravesar este aislamiento social, preventivo y obligatorio.
En el caso de Pamela y su hija no cuentan con una terapia que las acompañe, solo psicopedagoga. “Actualmente estoy pagando 600 pesos por mes la única terapia que pude conseguir por la obra social ya que no me acepta ninguna otra. Los consultorios desde el primer día de cuarentena no se comunicaron conmigo y estoy sin nada. Ahora hacemos las actividades que me envía la psicopedagoga de la escuela, pero no es lo mismo”, explicó.
Victoria va a tercer grado, pero hace actividades de sala de cinco. “Sin acompañante terapéutico y sin maestra integradora, es difícil. Es una lucha de todas las mamás, no todos tenemos acompañante, no tenemos maestra integradora, estamos solas”, sentenció.
Alberto Fernández anunció el viernes pasado la extensión de la cuarentena obligatoria hasta el 26 de abril, pero por el momento no hay precisiones de que esté bajo análisis ampliar el listado de los grupos considerados "de riesgo"
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