Familias y especialistas celebraron la sanción de la ley que establece la creación del Programa Pubertad Precoz (PPP), que propone -entre otras cuestiones- avanzar en el acceso gratuito del diagnóstico, la asistencia y la provisión de la medicación y generar protocolos de actuación, lo que consideraron una "inmensa alegría después de tanta lucha".
"Es tan fuerte ver hasta dónde llegamos hoy. Esta era la meta, por eso es sumamente importante para nosotras. Creo que dejamos un granito en la historia del país para los chicos de hoy, los que vendrán y para las familias", dijo a Télam Renata Lucatti, madre de Zoe, una niña diagnosticada por pubertad precoz (PP) a sus ocho años.
La ley crea el PPP en el ámbito del Ministerio de Salud con el objetivo de garantizar el acceso a la detección, diagnóstico y tratamiento integral para el abordaje de la pubertad precoz en niñas y niños de todo el país.
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Analía Reino, abogada y mamá de una niña diagnosticada a los 7 años con Pubertad Precoz Central (PPC), llegó a su casa a las 4 de esta madrugada tras pasar 13 horas en el recinto y celebrar la aprobación de la ley que tanto ansió.
"Estoy feliz, emocionada porque esto va a cubrir a todos los chicos y chicas del país. Falta la reglamentación que esperamos que la hagan en el más breve plazo", expresó a Télam.
También enfatizó su agradecimiento a las y los senadores, en quienes encontró "mucha calidad humana", lo que la llevó a pensar en que "la gente vuelva a confiar en la política" y que "siempre crea en la lucha por el ejercicio de sus derechos".
La PP es la aparición prematura de caracteres sexuales secundarios en la infancia, antes de la edad considerada mínima, es decir, el aumento del volumen de los testículos -que pasan a ser mayor de 4 mililitros- antes de los 9 años en niños, y la aparición del botón mamario antes de los 8 años en niñas, y debe ser diagnosticada por endocrinólogos.
Otros indicios que evalúan en la atención médica durante la infancia son la aparición prematura del vello púbico, vello axilar, acné, grasitud del cabello, sudor con olor y el mayor crecimiento en altura, además de los cambios de ánimo o personalidad que pueden afectar a la infancia en su socialización.
Las y los especialistas resaltan la necesidad de diferenciar este diagnóstico del de "pubertad temprana", que es "el comienzo de los signos puberales en niñas entre los 8 y los 9 años y en varones entre los 9 y los 10 años", explicó a esta agencia Silvia D'Amato, pediatra endocrinóloga, médica del servicio de Endocrinología Infantil del Hospital Posadas.
En cuanto a las estadísticas disponibles sobre PPC, desde el Ministerio de Salud explicaron hace algunos meses a Télam que "si tomamos la prevalencia a nivel mundial prepandemia, se estimaba en el orden de 1 cada 5.000 a 10.000 personas, siendo más frecuente en mujeres, ya que se presenta en 20 mujeres por cada varón".
Sin embargo, estudios recientes realizados en Europa encontraron mayor incidencia de nuevos casos de PPC y una tasa más rápida de progresión de la pubertad en pacientes con diagnóstico previo, durante y después del confinamiento por Covid-19, en comparación con años previos.
Con esta ley, "la niña o el niño va a poder tener el diagnóstico, el tratamiento médico y también psicológico de acompañamiento", dijo a Télam Cristina Bazán, doctora en Medicina y especialista en endocrinología infantil certificada por la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP).
"La cobertura de esta ley pasa a tener una acción preponderante a nivel de la Argentina para que todas las provincias y obras sociales provinciales, nacionales y privadas tengan la cobertura del 100% del tratamiento del análogo de (la hormona) LHRH y también la cobertura en el diagnóstico y en el seguimiento", explicó.
Además de los cambios físicos precoces, si esta patología no se trata las personas "van a quedar con una muy baja talla" ya que "el estrógeno o la testosterona van a hacer que haya un cierre de los cartílagos muy temprano", indicó Bazán.
"El tratamiento es seguro y efectivo, y consiste en la prescripción de medicamentos -análogos de la gonadotrofina- que detienen la secreción de hormonas sexuales para retrasar la pubertad. Estos medicamentos son muy costosos, inicialmente los efectores de salud sólo reconocían un 40% o 50% y en la mayoría directamente no los cubrían", precisa el proyecto.
El tratamiento para la PP había sido incluido en el Plan Médico Obligatorio (PMO) el 6 de diciembre de 2021 con la cobertura al 100% de la medicación a través de la resolución 3437/21 del Ministerio de Salud, luego del reclamo de familias y asociaciones.
Por otra parte, la PP puede afectar psicológicamente a las y los pacientes.
"La maduración física temprana respecto del resto de sus pares genera en la mayoría de los casos sentimientos de angustia, vergüenza y timidez, lo que conlleva, con mucha frecuencia, a un retraimiento que afecta la personalidad de los menores", establece la iniciativa.
En este sentido, Bazán destacó que la ley promueve una "atención integral" la cual incluye "acompañamiento psicológico".
Además, "uno de los artículos de la ley dice que justamente no deben ser discriminadas ni diferenciadas del resto", dijo y agregó que "también establece que hay que hacer campañas de sensibilización en las escuelas, a la comunidad y a nivel periodístico".
Por otra parte, Renata compartió que si bien su hija llegó a un diagnóstico pronto, esto "no sucede en la mayoría de los casos".
"Dentro de la ley está la capacitación de profesionales porque hay mucho desconocimiento. Entonces terminan chicos medicados por trastornos como si fueran psicológicos o psiquiátricos", explicó, y resaltó la importancia de que madres y padres lleven a sus hijos "periódicamente al pediatra".
Esta ley además busca generar protocolos de atención a niñas y niños con este diagnóstico y crear un registro único de diagnóstico y tratamiento con el fin de recabar datos sobre los casos en todo el territorio y generar así estadísticas.
Con información de Télam
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