Matías Fernández y su rara enfermedad: "El libro me ayudó a conocer mi cuerpo y la mirada de los demás"

El periodista sufre una enfermedad que solo padecen 75 personas en el mundo. Como es convivir con su cuerpo.

18 de julio, 2021 | 00.05

Matías Fernández Burzaco se ríe al otro lado del teléfono y dice que hoy se levantó con la voz ronca. Acaba de publicar su libro Formas propias (Tus Quets), donde cuenta que su cuerpo es un campo de batalla que a veces se torna imprevisible. 

"Tuve un kinesiólogo que, en vez de llevarme a comprar galletitas al kiosco, frenaba en la esquina y me hacía hablar con las putas. Un enfermero que me agarraba de los testículos y me preguntaba cada media hora si quería hacer pis. Otro que me quiso masturbar con guantes. En el pecho tengo un nódulo que parece una teta. Soy raro, soy deforme, y voy a contar todo", escribe en el libro. 

Matías tiene veintidós años, es periodista y padece fibromatosis hialina juvenil, una enfermedad que le genera exceso de piel. Sólo hay 75 personas en el mundo tienen la enfermedad y dos de ellos están en la Argentina. Con el cuerpo invadido por nódulos, no puede caminar, ir al baño ni vestirse solo, y usa un respirador para no ahogarse mientras duerme. 


"Me costó escribir de los demás pese a que sabía que tenía su autorización. Me preocupó la reacción de otros al leerlo. Algunos me dicen que soy un poco escrachador por el libro", cuenta a El Destape. El libro no esquiva temas complejos como la muerte: "Cada noche, me pregunto si a la mañana siguiente estaré vivo".

Con el lenguaje crudo, certero y distante ironiza acerca de la enfermedad que padece. La obra mezcla hitos de su vida como el momento en que decidió hablar con la médica sin sus padres por primera vez para saber qué le pasaba hasta paseos cotidianos con sus amigos por los barrios de Buenos Aires. El libro mantiene un hilo conductor que lleva al lector a querer saber más de su historia y su vida. 

Fiel a su humor, en la última semana Matías publicó la canción Los nenes me odian, que ironiza acerca de la mirada de los niños al verlo en su silla de ruedas.

-¿Cuándo y por qué decidiste contar tu historia?

-No sé si hubo una necesidad de hacerlo, fue más bien un impulso. Creo que en algún momento me sentí capaz, con las suficientes herramientas literarias para hacerlo. Si bien en el primer año de la facultad había publicado crónicas en La Nación, Perfil, Página 12, me parece que la propuesta ansiosa y cariñosa de un profesor me decidió. En el libro comencé a descubrir mi cuerpo y a conocer la mirada de los demás, me pareció súper divertido para sacar el humor negro. 

-En el libro contás que la gente dice que sos un milagro, un enviado, ¿jode eso?
-Escuchar es un valor y las demás personas deberían preguntar antes de decir es un genio, es un capo, es un ejemplo de vida. Me parece lo más lo fácil. Lo entiendo desde el cariño, porque no es un comentario ofensivo. 

Esas personas que no le dan lugar al intercambio verbal, sienten que nosotros no hablamos y son un poco discriminadores. Medio que lo ocultan de esta manera, respondiendo fácil, por eso siento que es una manera de no acompañar a las personas que tienen un cuerpo difícil. A mí no me aporta nada que una persona que no sabe cómo estudio, cómo trabajo, cómo me relaciono que me diga que soy un ejemplo de vida. 

-En el libro mostrar las internaciones, el vínculo con amigos, el periodismo y una experiencia sexual ¿hubo algo que te costo contar?

-Las cuestiones que no hablaban de mi específicamente, cosas que hablaban los otros sobre mí. Me costó escribir de los demás pese a que sabía que tenía su autorización. Me preocupó la reacción de otros al leerlo.  Alguno me dicen que soy un poco escrachador por el libro. Con mi papá no tuve problemas porque él es generoso: no le importa salir mal parado siempre y cuando yo esté contando una historia. A él le importa mi obra y que me vaya bien. Yo cuento algunas situaciones duras de mi papá hacia mi, pero él no lo tomó mal, es más lo comparte por todos lados. Pero también me sentía con todo derecho al contar todo con mis ojos. 

Yo el libro lo escribí a los 19, pero por cuestiones de pandemia se publicó ahora. Es otra versión de mía, pero no me arrepiento nada de los que escribí. 

-El libro es dinámico, entretenido, pulcro. ¿Cómo decidiste ese estilo desangelado?

-Fue natural la escritura, siempre lo hago en presente. No pienso tanto, siempre hago. Todos somos personajes, todos tenemos formas propias y yo me tuve que meter en el personaje de una persona que no tiene un cuerpo hegemónico, que es difícil, para conseguir ese humor negro que sale del interior. Esto no quiere decir que deje de ser yo, todo lo contrario: me enfoqué en lo cotidiano desde la mirada de los otros, de la muerte y de la internación.